Alors que la Cour des comptes publie fréquemment des rapports cinglants, elle se montre plutôt encourageante au sujet des politiques de l'autisme, dans un document publié mercredi.
Depuis 2005, trois plans nationaux sur les troubles du spectre autistique (TSA) se sont succédé, et le quatrième est attendu fin février. Les magistrats de la rue Cambon ont mené leur propre enquête en 2017, à la demande des députés.
Leur premier constat est celui d'une insuffisante connaissance de l'autisme, s'agissant des troubles eux-mêmes, mais aussi des ressources déployées pour y faire face. La Cour appelle donc à "sortir dès que possible de la situation actuelle de navigation à vue".
Les TSA atteignent désormais "environ 1% de la population", observe-t-elle, estimant à 700 000 le nombre de personnes concernées en France : 100 000 jeunes de moins de 20 ans et potentiellement près de 600 000 adultes – bien que les adultes aujourd'hui identifiés ne soient "qu'environ 75 000".
Les dépenses publiques de prise en charge de soins sont estimées à environ 4 milliards d'euros par an. Il faut y ajouter quelque 2,7 milliards au titre d'autres coûts liés aux prestations, aux aides humaines pour la scolarisation ou aux dépenses fiscales. Les crédits affectés aux plans “autisme” 2008-2010 puis 2013-2017 (200 millions d'euros chacun, soit environ 40 millions par an) ne reflètent donc qu'une modeste part de la dépense publique.
Malgré ces efforts, pour la Cour, les créations de places d'hébergement ou de services restent en deçà des besoins. En témoigne le nombre des prises en charge en Belgique. Or, le plan ministériel de prévention des départs, amorcé en 2016, "n'a pas encore enregistré d'effets positifs évidents et mesurables pour les enfants", lit-on dans le document.
"L'effet cumulé des plans aura permis, à la fin 2016, la création de plus de 7 500 places nouvelles par rapport à 2008, soit un rythme annuel de 937 places nouvelles", relèvent les auteurs. "Un peu moins de la moitié de l'effort attendu aura ainsi été réalisé."
Les magistrats soulignent que "par le nombre et les coûts potentiels, les adultes constituent un enjeu prédominant". Le diagnostic dans cette population "demeure très insuffisant" et "les composantes de l'offre de soins et d'accompagnement sont très mal connues". La Cour prône donc le déploiement de programmes de diagnostic et un inventaire de l'offre, ainsi qu'une "utilisation plus homogène d'échelles de mesure de la sévérité des troubles".
Pour les enfants, le constat est plus clément : "les résultats positifs" des créations de places ces dernières années "sont évidents". Pour autant, une partie de l'offre de prise en charge "continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées" par la Haute autorité de santé (HAS), regrette la Cour. De plus, des interventions précoces n'ont été déployées de manière documentée que pour 15 % environ des enfants qui en ont besoin, faisant diminuer les chances d'inclusion scolaire.
Un service médico-social ad hoc par territoire
Parmi les 11 recommandations des magistrats figure celle de partenariats entre les différents acteurs, dont l'école et les établissements spécialisés. Afin de "structurer et diversifier" la recherche, ils plaident pour créer un "institut du neuro-développement" au champ plus large que celui de l'autisme.
La Cour insiste pour "développer le repérage des enfants en âge préscolaire par les professionnels médicaux de première ligne en s’appuyant sur chacun des examens du développement de l’enfant et plus particulièrement sur l’examen obligatoire du 24e mois".
Plusieurs préconisations visent à améliorer le maillage territorial : poursuivre la restructuration des centres de ressources autisme (CRA) "en ne conservant qu’un seul centre par nouvelle région" ; mettre en place dans chaque territoire de santé un service d'éducation et de soins à domicile (Sessad) pour les interventions précoces auprès des enfants; "accorder dans chaque territoire de santé des moyens fléchés à un service médico-social disposant de références dans l’accompagnement des TSA".
La Cour invite aussi à "identifier et réexaminer régulièrement la situation des personnes autistes adultes accueillies ‘au long cours’ dans les établissements psychiatriques, afin de leur proposer une prise en charge moins lourde et plus inclusive dans le médico-social".
