Début avril, Emmanuel Macron annonçait une nouvelle loi sur la fin de vie pour « la fin de l'été » 2023. Dans cette perspective, le Cercle Vulnérabilités et Société (1) a remis, mercredi 21 juin, à Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, sa note de position intitulée Pour un modèle français solidaire de la fin de vie .
Dans ce rapport, le Cercle Vulnérabilités et Société formule 30 propositions pour protéger les personnes les plus vulnérables, soutenir leur entourage, offrir aux professionnels et à l'ensemble du système sanitaire, médico-social et social un cadre adapté en cas de légalisation d'une aide active à mourir. Certaines de ces recommandations ont pour objectif plus spécifique d’accompagner les secteurs du médico-social et du domicile.
Il est préconisé, entre autres, de :
- formaliser et organiser des parcours de fin de vie associant l’ensemble des lieux et services susceptibles d’être impliqués (hôpital, urgences, réanimation, services curatifs, soins palliatifs, HAD), en minimisant les transferts, surtout dans les derniers jours ;
- inscrire explicitement l’accompagnement à la fin de vie dans la mission et les projets des services et établissements médico-sociaux, en particulier pour l'accompagnement de fin de vie des personnes atteintes de troubles cognitifs (50 % à 70 % des résidents d'Ehpad) ;
- promouvoir une culture de la réflexion et de la prise de décision collégiale au sein des établissements médico-sociaux pour être mieux à même de répondre aux situations singulières et subtiles de la fin de vie, en formalisant l’importance d’une approche collaborative au sein d’un guide de bonnes pratiques ;
- dépasser le modèle de la pluridisciplinarité et promouvoir une culture du travail en interdisciplinarité (passerelles transversales débordant le champ soignant) ;
- former les personnels au travail interdisciplinaire en situation d’incertitude et aux fondamentaux de la réflexion éthique, notamment l’éthique du care et de l’accompagnement ;
- intégrer une section consacrée à la fin de vie et au décès dès l’élaboration du projet d’accompagnement personnalisé, et l’actualiser constamment en fonction des souhaits du résident ;
- disposer d’un nombre suffisant de professionnels formés à des soins palliatifs globaux de premier niveau et à l’accompagnement, ainsi que d’un référent « accompagnement de la fin de vie », en leur permettant l’accès aux lieux de réflexivité (groupe d’analyse de pratique, comité d’éthique, revue de mortalité et de morbidité…).
Le Cercle Vulnérabilités et Société plaide aussi pour le développement de mesures sociales afin de promouvoir « l’aide à une vie désirable jusqu’au bout » et de réduire l’aide active à mourir aux situations d’exception.
>>> Lire la note du Cercle Vulnérabilités et Société
(1) Créé en janvier 2018, le Cercle Vulnérabilités et Société est un think & do tank qui étudie concrètement la manière dont les vulnérabilités du champ social et de la santé peuvent devenir un véritable levier de développement économique et social. A ce titre, il rassemble près de 50 organisations privées, publiques et associatives.
