Premiers constats de cette enquête de l’Observatoire social de la ville de Paris et la sous-direction de l’Autonomie de la direction des Solidarités : la population proche-aidante parisienne est très majoritairement féminine (80%) et âgée (58 ans en moyenne). La situation de proche-aidance demeure par ailleurs le plus souvent une affaire de famille, puisque 39% sont des parents de la personne accompagnée, 34% leurs enfants et 14% leur conjoint.
Plus précisément, 60% des personnes porteuses de handicap sont accompagnées par un parent. Alors que pour les personnes atteintes par le vieillissement, l’aidant est, à 66%, un enfant. Quelque 53% des personnes accompagnées sont des femmes dont l’âge moyen s’élève à 33 ans lorsqu’elles sont porteuses d'un handicap, et à 85 ans si elles sont veillissantes.
40% des personnes aidées souffrent d’un handicap ou d’une déficience mentale, 31% d’un trouble du développement (TDA, TDAH, trouble dys…), 22% d’un handicap moteur, 22% d’un handicap psychique, 15% de maladies invalidantes et 13% de polyhandicap.
Les tâches des aidants sont multiples : 89% assistent la personne aidée dans leurs problèmes de gestion administrative, 87% dans leur vie domestique; 75% leur fournissent une aide en rapport avec leurs troubles cognitifs, 72% avec leurs soucis de mobilité; 67% les aident dans les gestes de la vie quotidienne et 58% dans des domaines relatifs à tous les actes essentiels de la vie.
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Présence quotidienne
S’il s’avère que l’immense majorité des aidants et de leurs proches aidés résident dans la capitale, 30% d’entre eux font état de logements inadaptés aux besoins de la personne assistée. Une situation difficile alors que 60% des aidants sont amenés à assister leur proche quotidiennement entre 18 et 35 heures par semaine. Et si ces aidants parisiens sont confrontés à cette situation depuis 8 ans en moyenne, la majorité d’entre eux constate une aggravation de la dépendance de leur proche au fur et à mesure des années. Ce qui les pousse à rechercher de l’aide, soit au sein de leur cercle familial et amical, soit auprès des structures dédiées. Ainsi, si 46% des aidants demeurent seuls auprès de la personne aidée, ils sont 54% à faire appel à une aide extérieure (un parent dans 70% des cas, mais aussi un professionnel dans 60% des cas de multi-aidance).
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Cependant, la situation de proche-aidance est perçue comme une activité lourde par la majorité de ceux qui y sont astreints (72%, dont 76% des femmes) et pèse sur leur charge mentale (77% pour les conjoints aidants et 85% pour ceux chargés de jeunes enfants en situation de handicap). 67% font état de conséquences sur leur santé, qu’il s’agisse de fatigue morale (91%), d’anxiété, de stress et de surmenage (77%), de troubles du sommeil (65%), de douleurs physiques (58%) ou même de pathologies déclarées ou chroniques (19%). Pire : 62% avouent que la présence quotidienne auprès d’une personne aidée change la nature de cette relation (dont 42% qui font état d’une dégradation).
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Sentiment d'abandon
Face à cela, les aidants se sentent parfois abandonnés en rase campagne. Ainsi, s’ils sont 80% à avouer connaître l’existence des MDPH, ils ne sont que 53% à faire appel à leurs services. Idem pour les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) ou les maisons des aînés et des aidants - dispositif d’appui à la coordination (M2A-DAC) qu’ils sont respectivement 34% et 31% à indiquer connaître, mais seulement 27% et 16% à solliciter. Même constat pour les services sociaux, les associations ou les services mis en place par les employeurs à la fois peu connus et peu appelés en renfort. Interrogés sur ce non-recours aux services existants, ceux qui ont connaissance de leur existence répondent à 40% par la priorité donnée aux personnes aidées avant leur propre bien-être et à 24% que l’offre proposée ne correspond pas à leurs besoins.
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Un statut pour les proches-aidants?
« Trop compliqué, trop de justificatifs à fournir, pas assez de coordination, apporte plus de fatigue et de charge mentale que d’aide », répond l’un d’entre eux à cette question du non-recours. Le fait est qu’interrogés sur leurs besoins, les aidants sont près de 60% à avouer un besoin de reconnaissance ou d’information, 50% indiquent souhaiter « du répit et du relai », 50% un soutien dans leurs démarches administratives et 25% une aide financière.
« L’analyse des besoins exprimés par les aidant·e·s en termes de reconnaissance fait émerger la question du statut d’aidant·e. Actuellement, un·e proche aidant·e est considéré·e comme tel·le uniquement au sens d’un texte déterminé, et non de manière générale en droit », indiquent les auteurs de l’enquête qui suggèrent, à terme, la création d’un statut d’aidant, mais aussi le déploiement de ressources et de moyens auprès d’eux – particulièrement en termes de répit - ainsi que la sensibilisation du grand public à la qualité d’aidant. Pour la seule ville de Paris, l’Observatoire recommande de nouveaux moyens pour le repérage des situations d’aidance et l’information de ceux qui y sont astreints, une consolidation de l’animation territoriale des réseaux existant ainsi qu’un accompagnement de la municipalité pour ses agents en situation de proche-aidance.
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