« La maladie d’Alzheimer et les troubles cognitifs, psychologiques et du comportement parfois sévères qui y sont associés (apathie et dépression, mais aussi agressivité, anxiété et troubles du sommeil) représentent un enjeu de santé publique majeur », estime l’Inspection générale des affaires sociales (Igas) dans un rapport publié mardi 18 juillet. En France, 1,2 million de personnes sont aujourd’hui concernées, « dont plus d’une sur trois parmi les 90 ans et plus, et près du double en 2050 ».
Alors que l’OMS (Organisation mondiale de la santé) indique que ces maladies sont « la première cause de dépendance et d’invalidité chez les personnes âgées », l’Igas souligne aussi que la majorité des résidents en Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) sont atteints de maladies neurodégénératives. Une proportion « qui va croître dans les années à venir ». C’est pourquoi l’institution, à la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, a évalué les dispositifs spécialisés existants.
Un déficit « très important » de l’offre
Début 2022, la France comptait 1 921 Pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), 333 Unités d’hébergement renforcé (UHR), 145 Unités cognitivo-comportementales (UCC) et 505 Equipes spécialisées Alzheimer (ESA). Il y avait également des Unités de Vie Alzheimer (UVA) dans un peu plus de 40 % des Ehpad. « De façon générale, les dispositifs spécialisés ont correctement répondu, dans l’ensemble, aux besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et ont été un vecteur de changement dans leur prise en charge », apprécient, en premier lieu, les rapporteurs. Mais, ces dispositifs « présentent des limites et des inconvénients de plus en plus visibles sur le terrain ».
L’étude pointe, entre autres, un déficit « très important » de l’offre : seulement 50 000 personnes peuvent bénéficier des services des ESA chaque année, soit moins de 5 % du total des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Problématique d’autant plus importante qu’une « large partie du territoire n’est pas couverte, d’où d’importantes listes d’attente ». Par ailleurs, près de la moitié des Ehpad n’auraient aucun dispositif et près d’un Ehpad sur trois dispose d'une unité de vie Alzheimer isolée.
Doubler le nombre de PASA en trois ans
Seuls 26 % des Ehpad sont dotés d’un PASA. Résultat : seulement 10 % des résidents bénéficient de ce type d’accueil alors même que plus de 50% en auraient besoin. « Au fond, l’investissement dans les dispositifs spécialisés depuis 2008 s’est fait, d’une certaine façon, au prix d’une transformation globale des Ehpad suffisante pour adapter ces derniers au changement rapide du profil de leurs résidents », souligne les rapporteurs.
L’Igas préconise de prioriser la prévention et les investissements en faveur d’une prise en charge accrue en ville comme en établissements. La mission recommande, « en priorité », de doubler, pour les années 2023-2025, le nombre des bénéficiaires des ESA, spécifiquement dans les départements déficitaires.
En établissement, l’Igas suggère de renforcer la présence d'assistants de soins en gérontologie la nuit, d’expérimenter un forfait spécifique pour le financement des interventions non-médicamenteuses et d’élaborer un cahier des charges des unités de vie Alzheimer « qui soit adapté à la sévérité des troubles cognitifs et des troubles psychologiques et du comportement des résidents ». Un doublement du nombre des PASA sur les trois prochaines années ainsi qu'un assouplissement de leurs modalités de fonctionnement complètent les préconisations.
>> Lire le rapport de l’Igas intitulé « Evaluation des dispositifs spécialisés de prise en charge des personnes atteintes de maladies neurodégénératives »
