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L'inclusion à tout prix, au prix de la culpabilité

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Crédit photo dessin de Pavo
Mère d’un jeune adulte accueilli en Foyer de Vie et membre d’une association de malades et proches de malades présentant une épilepsie sévère, une lectrice des ASH a écrit à la rédaction un texte qui mérite réflexion et débat.

Le texte publié ci-dessous est parvenu à la rédaction des ASH en réaction à la tribune de Gérard Zribi publiée dans nos pages le 1er avril 2022. Il fait honneur aux familles qui font le choix de vivre à leur rythme avec leurs proches - qu'ils soient jeunes ou vieux, atteints de maladies chroniques comme souffrant de handicap - sans céder aux injonctions d'inclusion parfois culpabilisantes :

 

" Mère d’un adulte handicapé de 32 ans (non autonome dans les actes de la vie courante, déficient intellectuel avec troubles associés, notamment épilepsie) actuellement accueilli dans un foyer de vie en séquentiel (internat de semaine) je suis très dubitative sur l’injonction à l’inclusion qui nous vient des pouvoirs publics (à travers les politiques publiques) et de nombreuses associations représentant les personnes handicapées et leurs proches.

Il me parait tout-à-fait légitime d’aspirer à une vie « ordinaire » dans les meilleures conditions qui soient et gagner en qualité de vie. Quand c’est possible, c’est formidable pour la personne concernée elle-même et pour son entourage.

Toujours justifier le choix du placement

Mais attention, celles et ceux qui ne peuvent pas, pour toutes sortes de raisons - médicale, sociale, géographique, etc. - prendre part à cette inclusion ne doivent pas être considérés comme des parias, des délaissés par les familles dans les ghettos que seraient devenus les établissements médicaux sociaux qui n’accueilleraient plus que les personnes sans autre solution. Je n’ai pas l’âme d’une Thénardier me semble-t-il. Pourtant, il m’apparait nécessaire de toujours justifier le choix du placement que nous avons fait pour notre fils, pour ne pas donner l’image d’un parent indigne, d’un parent qui n’aurait pas réussi à inclure son enfant dans la société, à l’inverse de tous ceux que l’on montre en exemple dans les médias.

Paradoxalement, il a été très difficile de trouver une place dans un foyer de vie qui lui convienne, dans lequel il se sente bien. La période de recherche a demandé une énergie folle. Il y est désormais chez lui, dans son logement. Sa place a été mise en danger parce qu’il a insisté avec nous pour rentrer à notre domicile tous les week-ends : il a donc dû modifier son contrat de séjour et passer en « séquentiel ». Heureusement pour lui, il n’a pas eu à partager son logement avec une autre personne qui l’occuperait quand il n’est pas présent.

Accompagnement versus enfermement

Nous, famille, proches, nous sentons déjà la fragilisation des accompagnements des établissements médicaux sociaux auxquels les tutelles départementales (qui financent l’hébergement) demandent un taux d’occupation toujours plus important sans tenir compte des souhaits et besoins de la personne accueillie. L’accompagnement en établissement ne doit pas être un enfermement.

J’ai une bonne connaissance du secteur du handicap en raison de mon expérience personnelle avec mon fils qui m’a conduite à l’action associative. Et je m’interroge à partir des nombreuses expériences que je connais.

Les solutions inclusives sont essentiellement familiales : ce sont les familles qui organisent, coordonnent, soutiennent, pallient les « trous dans la raquette ». Quid des aidants qui vieillissent, qui fatiguent, des accidents de parcours ? Combien de solutions peu pérennes et non choisies ? Quid du problème des intervenants peu formés, avec un fort turn-over ? Quid de la mutualisation des PCH qui grève le plus souvent les besoins en accompagnement de chacun ?

Ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain

Alors bien sûr, les établissements médicaux sociaux doivent revoir leur fonctionnement, s’ouvrir à des partenariats extérieurs et mieux considérer les familles, surtout dans le secteur adulte. De nombreuses choses sont à revoir mais attention à ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain. De plus, il ne faut pas oublier que de nombreuses familles attendent une place depuis de nombreuses années.

Je pense qu’il y a effectivement tromperie des pouvoirs publics quand on parle d’inclusion pour tous, quand on connait les difficultés à trouver des logements adaptés, des professionnels pour les accompagnements, quand les MDPH n’appliquent pas toutes la même politique suivant les départements (riches/pauvres, urbains/ruraux…).

Extension du domaine des possibles

Alors la solution serait peut-être de revoir l’ensemble du fonctionnement, ne surtout pas supprimer de places en établissement, en créer même de nouvelles, avec de nouvelles modalités d’accueil plus souples qui limiteraient les ruptures de parcours ; permettre une inclusion pérenne avec également un élargissement des possibilités inclusives, plus simples à mettre en œuvre. En un mot faire en sorte que chacun ait le choix de l’accompagnement dont il a besoin.

A l’heure actuelle, l’expérience montre que l’accompagnement du handicap est compliqué que l’on fasse le choix d’un établissement ou de l’inclusion dans le droit commun. L’idée que les politiques publiques aillent toujours plus vers les systèmes privés (cf le scandale ORPEA pour les personnes âgées) et limitent le nombre de places en établissement ne nous incite pas à l’optimisme.

Une richesse à préserver

J’ai eu l’occasion d’échanger avec Gérard Zribi, et l’accompagnement de jeunes personnes épileptiques sévères qu’il a développé dans les établissements qu’il a dirigés montre combien ces expériences sont précieuses, réalisables… mais avec les moyens nécessaires à leur réalisation.

Alors attention ! Oui il faut des changements, des améliorations, des innovations mais ne perdons pas de vue que les établissements remplissent un rôle important pour de nombreuses familles, ne dilapidons pas cette richesse, même si tout n’est pas parfait."

Françoise Blatché

 

Si ce texte suscite une réaction à sa lecture, nous l'accueillerons volontiers à cette adresse : debat.ash@info6tm.com . Même si nous ne pouvons pas publier l'ensemble des réactions reçues, nous en ferons le meilleur usage et reviendrons vers vous si votre contribution devait être publiée, sur le web ou dans nos pages. Par avance merci.

Auteur

  • La rédaction

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