Inédite. C’est ainsi qu’est présentée l’étude Homère lancée ce jeudi 11 février par un collectif d'acteurs œuvrant pour les personnes déficientes visuelles (1) et un consortium de recherche regroupant le laboratoire Diphe de l’université Lyon II, Gérard Uzan (Inerec), Médialis et VAA Conseil. « Les enquêtes sont actuellement davantage portées sur le handicap que sur les personnes en situation de handicap, pointe Bertrand Boudin, directeur du développement des usages chez Médialis et pilote du groupe de recherche. Ici, nous ne faisons pas d’étude épidémiologique avec l’intention de décrire l’ampleur d’une pathologie, nous nous intéressons aux conditions de vie des individus. »
S’adressant aux personnes déficientes visuelles de tous âges, à leurs responsables légaux quand il s’agit de jeunes, aux proches aidants et aux professionnels, cette enquête en ligne vise en effet à répertorier les difficultés rencontrées quotidiennement par ce public ainsi que les ressources sur lesquelles il peut s’appuyer.
Une communauté mixte de recherche
Autre point d’originalité : les structures et organismes au contact des personnes déficientes visuelles sont à l’origine de ce projet et y prennent pleinement part. Alors que les recherches en sciences humaines sont généralement menées par de grandes institutions ou d’importants laboratoires, l’étude Homère permet de se « réapproprier les discours savants », souligne Bertrand Boudin.
Ainsi, les associations commanditaires ont participé à la conception du questionnaire (près de 200 questions) et aux différentes orientations à travers un comité de pilotage. « C’est une manière assez nouvelle de procéder, appelée “communauté mixte de recherche”. Cela demande un réel travail d’articulation et beaucoup de discussions, mais ces échanges apportent une vraie richesse. »
« Identifier d’éventuels trous dans la raquette »
Lancée par étapes, la première région pilote étant l’Auvergne-Rhône-Alpes, l’enquête a vocation à recueillir un grand nombre de témoignages jusqu’en 2022. Pour les différents acteurs, les données récoltées permettraient d’aller au-delà des retours d’expérience et de terrain. « Du fait de la structure médico-sociale et de leur propre organisation, les associations peuvent avoir le sentiment d’observer les choses par le petit bout de la lorgnette, rapporte Bertrand Boudin. Elles connaissent très bien leur public et sont parfaitement implantées sur leur territoire, mais cela peut rester compliqué de prendre du recul et d’avoir une vision globale. » Pour Julie Bellenger, de l'Anpea (Association nationale des parents d’enfants aveugles), les résultats obtenus pourraient par exemple servir à « donner des éléments de compréhension et de projection » aux parents qui les contactent « Nous allons récolter des données sur les projets de vie et parcours des adultes, que nous n’avons pas actuellement. Ces éléments pourraient éclairer et rassurer les parents. »
L’étude doit également permettre d’établir un état des lieux de la couverture de service sur le territoire. « Prenons le métier d’instructeur en locomotion : est-ce que l’accès à ces professionnels est possible et uniforme dans les différentes zones géographiques de notre pays ?, questionne le directeur du développement chez Médialis. Un des objectifs pour les structures serait d’identifier d’éventuels trous dans la raquette. »
Arme de playdoyers
Enfin, les conclusions de ce travail de recherche représenteraient une base solide pour alimenter les plaidoyers des associations. « Aujourd’hui, nous nous appuyons sur les remontées de terrain, confie Julie Bellenger. Mais on nous oppose souvent que nous n’avons pas de données scientifiques. »
Dans la continuité de cette étude, il est envisagé de créer un observatoire de la déficience visuelle. Une perspective enthousiasmante pour le pilote du consortium car, là encore, les associations en seraient à l’origine. « D’ordinaire, les observatoires sont portés par le milieu politique ou les institutions. C’est un rapport totalement différent qui s’installe, et nous serions heureux d’en faire partie. »
(1) Ce collectif comprend la Fédération française des associations de chiens guides d’aveugles (FFAC), l'Association Valentin Haüy (AVH), le Groupement des associations partenaires d’action sociale (Gapas), l'Association nationale des parents d’enfants aveugles (Anpea), la Fédération des aveugles et amblyopes de France, l’Institut national des jeunes aveugles (Inja), l’association Les PEP 69 / ML et Voir ensemble.
