Désignés comme tels à l’occasion d’une procédure nationale de labellisation, les centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) ont une mission d’expertise et de recours pour une ou un groupe de maladies rares. Dans le cadre du troisième plan « maladies rares »(1), une récente circulaire prévoit le lancement d’une nouvelle procédure de labellisation à leur profit, et précise aux établissements de santé les modalités de mise en œuvre de l’appel à projets. Cette labellisation vise à clarifier la structuration de la prise en charge des maladies rares en France(2) en actualisant la liste des CRMR, désormais définis comme des « réseaux ». Ils comprennent en effet un site coordonnateur, un ou plusieurs sites constitutifs et un ou plusieurs centres de compétences « maladies rares » (CCMR), lesquels ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des personnes malades et auxquels la procédure de labellisation est étendue.
Le dépôt d’un dossier doit être justifié par le besoin et la rareté de l’expertise pour une ou un groupe de maladies rares, par la complexité de la prise en charge
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