En France, un à deux bébés naissent chaque jour avec une trisomie 21, pour un total de 50 000 personnes concernées en France. C’est pour aider cette population que la fédération Trisomie 21 France, reconnue d’intérêt général, est créée en 1981. Elle s’appuie sur le principe d’un partenariat triangulaire parents-professionnels-personnes avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle au soutien de l’exercice des droits de ces dernières, plus spécifiquement pour favoriser leur droit à l’auto-détermination et l’auto-représentation. En bref, les aider à accéder à une vie sociale et citoyenne pleine et entière. Un mantra qu’elle met d’ailleurs personnellement en pratique : quatre administrateurs et un vice-président porteurs de trisomie 21 font partie de son conseil d’administration, et une personne avec trisomie 21 a minima est membre de chacune de ses commissions et comités de pilotage.Concrètement, Trisomie 21 France soutient la recherche appliquée en finançant des projets qui facilitent la vie quotidienne des personnes avec trisomie 21, développe des projets innovants qui partent d’une base terrain pour renforcer l’inclusion, et informe les Français des conséquences de ce syndrome…
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