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Malades Alzheimer : Refuser le discrédit

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Simon Lemaire, Docteur en sociologie, département des sciences sociales, politiques et de la communication, Université de Namur

Crédit photo DR
[ALZHEIMER FRIENDLY 6/16] La maladie d’Alzheimer est connue pour ses sombres représentations. Pourtant, plusieurs associations de patients se donnent comme projet de changer les regards et les possibilités citoyennes liées à la tristement célèbre pathologie neuro-évolutive.

« Le pari du sens »

Depuis bientôt 25 ans, on constate une expansion de projets associatifs participatifs dans le domaine de la santé. Celle-ci est légitimée par la reconnaissance de savoirs spécifiques liés au vécu des personnes concernées par une pathologie. Bien que timidement, la maladie d’Alzheimer n’échappe pas à cette dynamique. De fait, on observe le développement d’associations de personnes concernées et proches qui se rassemblent autour d’enjeux liés à la pathologie. J’assimile ces courants qui ambitionnent de prévenir le discrédit usuellement associé aux personnes concernées, à ce que Natalie Rigaux appelle le « pari du sens », au départ d’un courant médical qu’elle qualifie d’alternatif et qui s’incarne dans les travaux de Louis Ploton (1). Sa conceptualisation de la démence fait

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