Initiatives canadiennes pour une société inclusive
Une « Dementia-Friendly Community » peut être définie comme un endroit où les personnes ayant une démence peuvent être comprises, respectées, soutenues et contribuer à leur communauté. Elle dérive des initiatives « Age-Friendly Cities » portées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Au Canada, les « Dementia-Friendly Community » sont déployées par la Alzheimer Society et des organisations spécifiques à chaque territoire.
En Ontario, la Alzheimer Society tourne ses actions vers l’éducation des professionnels et de la communauté. Elle développe également des guides à destination des salariés ayant un Alzheimer débutant afin de les informer de leurs droits et de les accompagner dans leur demande d’accès à des aménagements auprès de leur employeur. Le Toronto Dementia Network forme les professionnels des institutions (hôpitaux, écoles, centres d’hébergement, de réhabilitation et de soins), des associations, des commerces et des services (coiffeurs, agences financières, cabinets juridiques) afin qu’ils puissent recevoir des personnes ayant des troubles cognitifs et leurs proches.
A Calagry, en Alberta, la Parks Foundation conçoit des espaces « Dementia Inclusive Park » comportant des jardins sensoriels, des refuges et des places communautaires pour que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et leurs proches puissent se promener en toute sécurité. Faisant partie des provinces les plus rurales, le Saskatchewan mise sur des actions rapprochant les individus. La Sask Abilities propose des programmes d’« enrichissement de vie » pour rompre l’isolement, faciliter l’accès aux aides de vie et aux emplois protégés. En Colombie Britannique, la ville de Vancouver et les municipalités environnantes adoptent un « Dementia-friendly North Shore Action Plan » comportant des programmes à destination du secteur public (santé, éducation, administration, culture, sécurité, transports en commun), des entreprises et du grand public. Ces plans comportent des activités intergénérationnelles, des formations pour communiquer et guider une personne désorientée, ainsi que le développement de centres ressources à la fois pour promouvoir la santé et l’accès aux droits.
Les actions pouvant être appliquées en France
Plusieurs outils pouvant être appliqués en France :
- La sensibilisation et l’éducation de tous les secteurs de la société afin de minimiser la stigmatisation et permettre l’acceptation sociale.
- Permettre aux personnes ayant une maladie dégénérative et leurs proches de s’exprimer sur leurs vécus afin de transmettre leurs savoirs expérientiels et leurs stratégies de coping aux professionnels ainsi qu’aux membres de leurs communautés de vie. En plus du partage de savoirs, ces actions instillent un sentiment de valeur et d’autonomie pour les personnes concernées.
- Offrir aux personnes concernées la possibilité de participer à l’élaboration et au déploiement des programmes et des aides qui leur sont destinés. Cette participation se décline sous plusieurs formes : contribuer à l’organisation de la communauté Dementia-Friendly ; évaluer les services déployés au sein de leur communauté ainsi que les impacts de leurs actions sur celles-ci.
- Impliquer les écoles et les jeunes, en leur permettant d’accompagner les prestataires de services dans leur travail auprès des personnes souffrant de troubles démentiels pour les sensibiliser.
- Promouvoir les activités intergénérationnelles pour briser les stéréotypes et l’exclusion sociale.
- Mettre en place des aménagements (logistiques, horaires) et des aides (matérielles, humaines) au sein des entreprises afin de favoriser le maintien dans leur emploi des personnes souffrant de troubles cognitifs (à temps plein ou partiel).
- Encourager une collaboration forte entre les professionnels des secteurs sanitaires, sociaux, tertiaires, financiers, politiques et les familles.
- Sécuriser les espaces publics et routes afin de préserver les capacités d’orientation, garantir la sécurité et promouvoir l’accessibilité.
- Développer des offres de tourismes « Dementia-Friendly ».
- Développer les partenariats avec les laboratoires de recherche des Universités.
Le défi de la pérennisation
Les liens sociaux et le sentiment d’appartenance sont essentiels au bien-être et à la qualité de vie. Les personnes souffrant de troubles cognitifs sont impactées par les phénomènes de stigmatisations touchant les maladies, le genre, l’ethnie et le groupe social d’appartenance. Pour offrir des accompagnements adéquats, les communautés « Dementia-Friendly » doivent prendre en compte tous ces facteurs et ne pas se centrer uniquement sur les déficits induits par la démence. Les principaux défis rencontrés par les initiatives « Dementia-Friendly » concernent l’obtention de financements pérennes et de partenariats durables avec les instances politiques.
Cyrielle Richard, psychologue, Québec