Missions

Écrire pour laisser une trace de son existence, raconter ses souvenirs, mettre des mots sur son parcours ou simplement parler de soi. C'est autour de ces aspirations que s'est construit le métier de biographe hospitalier, apparu en France au début des années 2000 sous l'impulsion de Valéria Milewski, considérée comme l'une des pionnières de cette pratique. Initialement développée auprès de patients atteints de maladies graves, notamment en cancérologie et en soins palliatifs, la démarche s'est progressivement ouverte à d'autres publics (personnes âgées en Ehpad, personnes en situation de handicap, adolescents atteints de maladies graves ou chroniques, etc.).

Sa première mission consiste à instaurer une relation de confiance avec la personne accompagnée. Lors d'un entretien préliminaire, il présente sa démarche, explique les différentes étapes de réalisation du récit et s'assure du consentement de son interlocuteur. Rien n'est imposé. Le patient demeure libre de choisir les épisodes qu'il souhaite évoquer, de taire certains événements ou d'interrompre les échanges à tout moment.

Commence alors un travail minutieux de recueil de la parole. Au fil de rencontres individuelles, le professionnel invite la personne à revisiter son parcours, depuis les souvenirs d'enfance jusqu'aux événements qui ont marqué sa vie familiale, affective ou professionnelle. Pour favoriser cette expression, le biographe hospitalier pratique une écoute attentive, sans jugement ni recherche systématique de confidences. Il adapte le rythme des entretiens à l'état de santé et à la fatigabilité du patient, quitte à privilégier des séances très courtes. Il doit également savoir accueillir les silences, les émotions et les hésitations, sans chercher à les combler à tout prix.

Une fois les témoignages recueillis, place à l'écriture. Le professionnel retranscrit, organise et reformule les propos pour construire un texte fluide, tout en préservant le vocabulaire, le ton et la personnalité du narrateur. Le récit peut prendre différentes formes : autobiographie, recueil de souvenirs, lettres destinées aux proches, etc.

Le biographe soumet ensuite, lorsque cela est possible, son texte à la personne concernée afin qu'elle puisse le relire, le compléter ou le modifier. Selon les dispositifs, le récit est ensuite mis en page, imprimé et relié pour devenir un livre remis à son auteur ou aux personnes qu'il a désignées.

Au-delà de sa dimension littéraire, cette activité s'inscrit dans une démarche d'accompagnement de la personne. En lui offrant un espace d'expression distinct des soins, elle permet de déplacer momentanément le regard porté sur la maladie. Le récit peut aussi favoriser les échanges familiaux et constituer un support de transmission entre générations.

Le biographe hospitalier intervient généralement en lien avec les équipes soignantes, notamment les médecins, infirmiers, psychologues et professionnels des soins palliatifs. Pour autant, le biographe ne se substitue ni au psychologue ni au personnel médical. Son intervention ne relève pas d'une psychothérapie et ne poursuit pas d'objectif de soin clinique.

Profil et compétences

L'écoute constitue le socle de cette profession. Le biographe doit savoir créer un climat de confiance, accueillir des confidences parfois douloureuses et respecter la pudeur de son interlocuteur. Empathie, patience, délicatesse et discrétion sont indispensables pour nouer une relation de qualité, particulièrement lorsque la personne accompagnée traverse une période de grande incertitude. Cette proximité exige toutefois de conserver une juste distance professionnelle, afin de ne pas projeter ses propres émotions ou convictions sur le récit.

Une solide aisance rédactionnelle est tout aussi nécessaire. Le biographe doit maîtriser la syntaxe, l'orthographe et les techniques narratives, mais aussi posséder une véritable sensibilité au langage oral. Sa tâche consiste à transformer une parole spontanée, parfois fragmentaire, en un texte cohérent sans en dénaturer le sens. Il lui faut ainsi savoir structurer un récit, choisir les transitions appropriées et restituer les nuances d'une personnalité.

Le métier requiert également une grande faculté d'adaptation. Les entretiens peuvent être perturbés par la fatigue, les traitements, la douleur ou une aggravation soudaine de l'état de santé. Le professionnel doit alors modifier son organisation, revoir ses priorités et parfois travailler dans l'urgence, sans jamais précipiter la personne accompagnée.

Enfin, cette activité nécessite une certaine solidité psychologique. Confronté régulièrement à la souffrance, à la fin de vie et parfois au décès des personnes accompagnées, le biographe doit pouvoir prendre du recul sur sa pratique. Les échanges entre pairs, la supervision et l'analyse des situations professionnelles contribuent à prévenir l'épuisement émotionnel et à maintenir une posture adaptée.

Formation

Il n'existe pas de diplôme d'État obligatoire pour exercer en tant que biographe hospitalier. Toutefois, plusieurs universités françaises proposent des formations spécialisées en biographie hospitalière, notamment à Strasbourg, Lille, Nantes et Toulouse. Ces cursus, sanctionnés par un diplôme universitaire (DU) ou interuniversitaire (DIU), s'adressent à des profils variés, issus des secteurs sanitaire, social et médico-social, mais aussi des sciences humaines, de l'enseignement ou des métiers de l'écriture. L'admission s'effectue généralement sur dossier, parfois complété par un entretien, et suppose une bonne maîtrise de l'expression écrite. Selon les établissements, les formations comptent entre 90 et 154 heures d'enseignement et de pratique.

Les programmes associent des apports théoriques et des mises en situation pour préparer les futurs biographes aux particularités de l'accompagnement en milieu hospitalier. Ils abordent notamment les techniques d'entretien et d'écoute active, l'écriture biographique, les soins palliatifs, la relation d'aide et les enjeux éthiques liés au recueil de la parole de personnes vulnérables. Une place importante est également accordée à la collaboration avec les équipes soignantes et au respect de la confidentialité.

Débouchés

Les principaux lieux d'exercice sont les établissements de santé, notamment les services d'oncologie, d'hématologie, de médecine palliative et de gériatrie. Le biographe peut également intervenir auprès de patients suivis dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, ainsi que dans certaines structures médico-sociales accueillant des personnes âgées ou en situation de grande dépendance.

Les modalités d'emploi sont diverses. Certains professionnels sont salariés d'un établissement hospitalier ou d'une association, tandis que d'autres exercent en indépendant, dans le cadre de conventions ou de prestations financées par des partenaires. L'activité peut également s'inscrire dans un projet associatif porté par plusieurs biographes.

Évolutions de carrière

Avec l'expérience, un biographe peut choisir de se spécialiser auprès de certains publics, notamment les enfants atteints de maladies graves, les personnes âgées ou les patients confrontés à des pathologies particulièrement invalidantes. Ces accompagnements nécessitent parfois d'adapter les techniques d'entretien et les supports de communication, tout en approfondissant ses connaissances des problématiques médicales, psychologiques et familiales concernées. Certains professionnels peuvent intervenir dans des formations universitaires, animer des ateliers d'écriture biographique ou accompagner de nouveaux praticiens dans l'acquisition des compétences nécessaires. D'autres choisissent de développer des projets au sein d'associations ou d'établissements de santé. Leur rôle peut évoluer vers la coordination d'interventions, la recherche de partenaires financiers ou la mise en place de nouvelles collaborations.