Les bénéficiaires des ESMS disposent des mêmes droits et libertés que l’ensemble de la population. Néanmoins, en pratique, de nombreuses restrictions sont constatées au sein des établissements. Ces difficultés ont récemment été mises en lumière par un rapport du Défenseur des droits. Ce rapport, publié en mai 2021, s’intéresse plus particulièrement aux EHPAD(1).
Le Défenseur des droits est une institution administrative indépendante de l’État créée en 2011. Il est nommé par le président de la République pour six ans, une durée non renouvelable(2). Claire Hédon a été nommée par Emmanuel Macron le 22 juillet 2020. Son rôle est de défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés mais également de permettre l’égalité de toutes et tous dans l’accès aux droits. En ce sens, les personnes physiques ou morales qui estiment être lésées par le fonctionnement d’une administration de l’État, d’une collectivité territoriale, d’un établissement public ou d’un organisme investi d’une mission de service public peuvent saisir le Défenseur des droits. De même, les personnes victimes de discrimination ou de manquement aux règles de déontologie dans le domaine de la sécurité peuvent prendre contact avec cette institution(3).
Au cours des six dernières années, le Défenseur des droits a été saisi de plus de 900 réclamations de personnes dénonçant les conditions de l’accompagnement médico-social des bénéficiaires. Parmi ces réclamations, on constate que 80 % concernaient les EHPAD.
L’accompagnement quotidien des bénéficiaires n’est donc pas toujours conforme aux textes juridiques qui protègent la dignité et l’intégrité des bénéficiaires des ESMS. En effet, il arrive parfois que des considérations d’ordre organisationnel et budgétaire prédominent. Toutefois, le rapport du Défenseur des droits ne condamne pas le comportement de l’ensemble des professionnels du secteur social et médico-social. Bien au contraire, il précise très justement que : « La grande majorité des professionnels font de leur mieux, avec un engagement qui doit être salué, mais souvent le manque de moyens ne leur permet pas toujours d’accompagner les résidents comme ils le devraient et le souhaiteraient. »
En pratique, à travers les réclamations portées à sa connaissance, le Défenseur des droits constate, par exemple, que parfois, faute de personnel en nombre suffisant, les protocoles relatifs à l’hygiène et à la fréquence des douches et des toilettes ne sont pas respectés. De la même manière, le rapport déplore qu’il n’est pas rare que les horaires de lever et de coucher des résidents soient fixés uniquement pour s’adapter aux emplois du temps des personnels. En outre, le Défenseur des droits a eu connaissance de plusieurs situations dans lesquelles, pour pallier le manque de personnel, des couches étaient systématiquement mises aux personnes âgées, sans considération de la réalité de leur situation propre. Ces pratiques sont d’autant plus révoltantes, selon le rapport, qu’elles sont facilitées par la vulnérabilité des bénéficiaires.
I. Le principe du libre choix, du consentement éclairé et le droit à l’information de la personne accueillie
Le rapport du Défenseur des droits de mai 2021 constate que le consentement des personnes accueillies n’est pas systématiquement sollicité. À titre d’illustration, les réclamations ont permis d’observer que les contrats de séjour ne sont pas toujours signés par le bénéficiaire ou par son représentant légal. Par ailleurs, les personnes prises en charge ne sont pas forcément bien informées. En effet, certains contrats de séjour contiennent des clauses abusives, notamment sur l’absence de responsabilité de l’établissement en cas de perte ou de vol. De même, le livret d’accueil, la charte des droits et libertés ou encore le règlement de fonctionnement ne sont pas toujours remis aux résidents. Enfin, le rôle de la personne de confiance n’est souvent pas bien pris en compte.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LE PRINCIPE DU LIBRE CHOIX, DU CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ ET LE DROIT À L’INFORMATION DE LA PERSONNE ACCUEILLIE
▸ Recommandation n° 1 : Veiller à ce que les directions de tous les EHPAD planifient, dans les meilleurs délais, un audit externe portant sur la validité des contrats de séjour de toutes les personnes accueillies et de procéder, le cas échéant, à leur régularisation.
▸ Recommandation n° 2 : Inciter les directions des EHPAD à proposer, lorsque cela est possible, au futur résident d’alterner, dans un premier temps, les séjours en établissement et au domicile, afin de permettre un choix éclairé.
▸ Recommandation n° 3 : Inscrire dans une disposition réglementaire l’obligation d’intégrer dans le livret d’accueil, la charte des droits et libertés de la personne accueillie, le règlement de fonctionnement et les contrats de séjour de l’EHPAD, un volet en « facile à lire et à comprendre » (FALC) pour tous ceux qui rencontrent des difficultés de compréhension.
▸ Recommandation n° 4 : Engager des actions de sensibilisation auprès des professionnels, des résidents et de leurs proches sur le rôle de la personne de confiance dans le secteur médico-social.
▸ Recommandation n° 5 : Prévoir, par une disposition réglementaire, l’obligation d’inscrire le nom et les coordonnées de la personne de confiance désignée par le résident dans son dossier administratif.
▸ Recommandation n° 6 : Modifier l’article L. 311-4 du CASF relatif à la présence de la personne de confiance lors de la conclusion du contrat de séjour, afin que la personne de confiance désignée soit systématiquement invitée à participer à l’entretien, sauf si la personne accueillie s’y oppose.
▸ Recommandation n° 7 : Veiller à ce que les directions des EHPAD renforcent l’information du résident et de ses proches sur les modalités de prise en charge, les prestations proposées, les mesures de protection, les voies de recours ainsi que le droit pour la personne accueillie de désigner une personne confiance.
▸ Recommandation n° 8 : Inciter les directions des EHPAD à désigner un référent chargé de veiller à la recherche effective du consentement des résidents, la nomination de ce référent « consentement » s’inscrivant dans le projet d’établissement.
▸ Recommandation n° 9 : Renforcer les contrôles des EHPAD par la direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes (DGCCRF) portant sur la vérification de l’absence de clauses abusives dans les contrats de séjour.
II. Le droit à une prise en charge et à un accompagnement adaptés
Bien que la personne accueillie dispose d’un droit à une prise en charge et à un accompagnement adaptés, il arrive très fréquemment que le résident ne soit pas associé à la mise en place du projet personnalisé. Dans nombre de cas, le projet n’est donc pas adapté aux volontés du bénéficiaire, ce qui peut directement impacter son état de santé.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LE DROIT À UNE PRISE EN CHARGE ET À UN ACCOMPAGNEMENT ADAPTÉS
▸ Recommandation n° 10 : Adopter, au-delà des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), un cadre réglementaire définissant les conditions d’élaboration du projet personnalisé du résident.
▸ Recommandation n° 11 : Fixer un ratio minimal de personnels travaillant en EHPAD en fonction du niveau d’autonomie et des soins requis des résidents. Le Défenseur des droits recommande de suivre la proposition du Haut conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge (HCFEA) consistant à fixer un objectif de norme d’encadrement de 0,8 effectif à temps plein (ETP) par résident.
▸ Recommandation n° 12 : Revaloriser les diplômes et les parcours professionnels liés aux métiers de l’accompagnement à l’autonomie, comme préconisé dans le rapport El Khomri « Plan de mobilisation nationale en faveur de l’attractivité des métiers du grand âge », établi en octobre 2019.
▸ Recommandation n° 13 : Que le rôle et l’intervention des tiers, notamment des « dames de compagnie », au sein des EHPAD soient clarifiés dans le règlement intérieur de l’établissement.
▸ Recommandation n° 14 : Que les directions des EHPAD proposent des activités accessibles et adaptées aux résidents les moins autonomes.
▸ Recommandation n° 15 : Que le projet personnalisé soit élaboré dans les délais et réévalué périodiquement avec la participation du résident. Une attention particulière doit être portée aux aides techniques.
▸ Recommandation n° 16 : Soutenir toute démarche initiée par les directions des EHPAD visant à mettre en place le marquage des appareils (prothèses auditives, dentaires...) afin de limiter les pertes d’appareillages.
▸ Recommandation n° 17 : S’assurer, lors des contrôles et inspections, de la mise en place à l’attention du personnel d’actions de sensibilisation et de prévention relatives aux risques de dénutrition et de déshydratation, ainsi que de l’adéquation de la nourriture et des solutions d’hydratation au degré d’autonomie du résident.
III. La liberté d’aller et venir
Les bénéficiaires des ESMS disposent de la liberté d’aller et venir. Néanmoins, de nombreuses réclamations déplorent des restrictions à la circulation au sein des établissements et à la sortie en dehors des établissements sans aucune contre-indication médicale. De plus, on constate que certains établissements mettent en place des dispositifs de géolocalisation. Ces dispositifs sont très strictement encadrés par des textes juridiques et des recommandations de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Ils doivent notamment intégrer un projet personnalisé de soins et d’accompagnement et être nécessaires et proportionnés. Il convient également d’obtenir le consentement du bénéficiaire. En outre, le Défenseur des droits constate que la contention physique est utilisée sur tout le territoire français sans qu’il existe nécessairement une prescription médicale ou encore une limite de temps. Elle peut parfois traduire le manque de personnel ou l’inadaptation des établissements à l’état de santé et à la situation des bénéficiaires.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LA LIBERTÉ D’ALLER ET VENIR
▸ Recommandation n° 31 : Modifier le cadre réglementaire en vigueur afin de garantir la liberté d’aller et venir des résidents, en prévoyant notamment une réévaluation des mesures individuelles restrictives de liberté avant six mois.
▸ Recommandation n° 32 : Inscrire dans le plan de contrôle des agences régionales de santé l’obligation de s’assurer que les restrictions de la liberté d’aller et venir de la personne désorientée sont nécessaires à la préservation de sa sécurité, strictement proportionnées au but poursuivi et limitées dans le temps.
▸ Recommandation n° 33 : Diligenter une mission de l’inspection générale des affaires sociales sur le recours aux mesures de contention dans les établissements médico-sociaux.
▸ Recommandation n° 34 : Appeler l’attention du ministre des Solidarités et de la Santé sur l’absence de fondement législatif autorisant le recours à la géolocalisation de personnes accueillies en EHPAD, en lui recommandant d’adopter, le cas échéant, un cadre législatif spécifique.
IV. Le droit à la vie privée, à l’intimité et au maintien des liens familiaux
Les bénéficiaires des ESMS disposent d’un droit au respect de leur vie privée et de leur intimité. En ce sens, ils doivent avoir accès à un espace leur permettant de se préserver du regard des autres s’ils le souhaitent. Toutefois, le rapport note de fréquentes atteintes à ces principes fondamentaux. En effet, les chambres doubles ne sont pas systématiquement équipées de paravents et les toilettes des bénéficiaires ne sont pas toujours réalisées avec la porte fermée, ce qui porte atteinte à leur intimité.
De surcroît, le droit à l’intimité et à la vie privée est impacté par le recours aux caméras de vidéosurveillance. Des règles très strictes sont posées par le code de la sécurité intérieure (CSI) et le règlement général sur la protection des données (RGPD)(4). Les caméras doivent ainsi faire l’objet d’une autorisation préfectorale. Les vidéos ne peuvent être visionnées que par des personnes strictement habilitées ayant été sensibilisées et formées à la réglementation sur ce type de dispositif. Elles doivent être conservées pour une durée proportionnée à l’objectif pour lequel le dispositif a été installé sans pouvoir excéder un mois(5). En outre, il convient d’être extrêmement vigilant sur l’information des personnes filmées. Face à ces caméras de vidéosurveillance, le Défenseur des droits rappelle qu’elles ne peuvent suppléer le manque de personnel.
En outre, les personnes accueillies dans les ESMS ont un droit au maintien de leur vie personnelle et familiale. Néanmoins, on observe en pratique que les visites des proches des bénéficiaires sont très souvent restreintes, des jours, des horaires ou encore des lieux (ex. : dans les parties communes) étant imposés aux visiteurs. De plus, peu d’établissements offrent des chambres doubles pour accueillir les couples ensemble, ceux-ci étant donc très souvent séparés.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LE DROIT À LA VIE PRIVÉE, À L’INTIMITÉ ET AU MAINTIEN DES LIENS FAMILIAUX
▸ Recommandation n° 35 : Inscrire dans une disposition du CASF le droit de visite quotidien du résident par ses proches s’il le souhaite.
▸ Recommandation n° 36 : Élaborer un guide à l’usage des professionnels explicitant le cadre juridique de la mise en place des systèmes de vidéosurveillance.
▸ Recommandation n° 37 : Mener des actions de sensibilisation des personnels des EHPAD sur le respect du droit à l’intimité et à la vie privée.
V. Le droit à la propriété
Les ESMS sont responsables de plein droit en cas de perte, de vol ou de détérioration des objets déposés auprès des établissements(6). Lorsque les objets n’ont pas été déposés, les établissements ne sont responsables que si une faute est établie à l’encontre de l’établissement ou des personnes dont ils doivent répondre(7). Toutefois, de nombreux contrats de séjour excluent la responsabilité des établissements dans ce type de situation. Les clauses sont alors réputées abusives.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LE DROIT À LA PROPRIÉTÉ
▸ Recommandation n° 39 : Veiller à ce que les directions des EHPAD renforcent l’information du résident sur les règles relatives à la responsabilité de l’EHPAD en cas de vol, de perte ou de détérioration de ses objets.
VI. Le droit au recours effectif et à la protection
Bien que le conseil de la vie sociale dispose, au regard des textes, d’un rôle consultatif sur les questions liées au fonctionnement de l’établissement par exemple, en pratique, il n’est pas systématiquement consulté. Pire, ses alertes sur la maltraitance ne sont pas toujours prises en compte par les établissements.
De plus, par principe, les bénéficiaires des ESMS et leurs représentants peuvent solliciter l’intervention d’une personne qualifiée afin de les accompagner pour faire valoir leurs droits. La personne qualifiée est ensuite tenue de rendre compte de ses interventions au bénéficiaire, à son représentant légal et aux autorités qui contrôlent les ESMS(8). Cet accompagnement n’est toutefois pas très utilisé en pratique dans la mesure où, d’une part, le rôle de ladite personne qualifiée est méconnu des bénéficiaires et de leur entourage et où, d’autre part, cette fonction n’est pas mise en place sur l’ensemble du territoire.
En sus, les résidents rencontrant des difficultés peuvent être amenés à déposer plainte auprès des autorités de police ou de gendarmerie compétentes. Néanmoins, les personnes en charge du traitement des plaintes ne sont pas systématiquement sensibilisées à la prise en charge des personnes en perte d’autonomie. Les plaintes ne sont donc pas toujours enregistrées. De plus, l’entourage des bénéficiaires craint parfois de dénoncer des anomalies.
Le législateur a mis en place des dispositions particulières pour protéger les lanceurs d’alerte dans le secteur social et médico-social(9). Cependant, le Défenseur des droits revient sur ce mécanisme et note qu’il est complexe et que les conditions sont difficiles à remplir.
Par ailleurs, même si le signalement des événements indésirables est obligatoire, en pratique, il n’est pas systématiquement mis en place. Le rapport estime que ce dysfonctionnement provient « du manque de formalisme et de précision des protocoles et des outils destinés à traiter les événements ». De même, les contrôles administratifs menés par les ARS et les conseils départementaux sont remis en cause. En effet, il n’existe aucune base de contrôle commune pour l’ensemble des établissements. De surcroît, ces autorités ne disposent pas de suffisamment de moyens pour agir dans de bonnes conditions et les mesures de retrait ou de non-renouvellement des autorisations s’avèrent extrêmement rares.
RECOMMANDATIONS DU DÉFENSEUR DES DROITS SUR LE DROIT AU RECOURS EFFECTIF ET À LA PROTECTION
▸ Recommandation n° 42 : Mettre en place des observatoires régionaux permettant de mieux répondre aux situations de maltraitance signalées sur un territoire.
▸ Recommandation n° 43 : Rendre obligatoire une formation initiale et continue à la bientraitance et à la lutte contre la maltraitance à l’attention de tous les professionnels intervenant dans l’accompagnement et le soin des résidents.
▸ Recommandation n° 44 : Structurer et mettre en place un dispositif effectif de médiation dans le secteur médico-social.
▸ Recommandation n° 45 : Mettre en œuvre une plus grande collaboration entre les ARS et les conseils départementaux sur le traitement des plaintes ainsi que sur la coordination des contrôles et inspections en élaborant un référentiel partagé.
▸ Recommandation n° 46 : Prendre des mesures appropriées pour protéger le résident en EHPAD de toutes représailles à son encontre à la suite d’une plainte de ses proches concernant des défaillances liées à sa prise en charge.
▸ Recommandation n° 47 : Sensibiliser les personnels chargés de recueillir les plaintes du résident et de ses proches portant sur des faits de maltraitance au sein des EHPAD.
▸ Recommandation n° 48 : S’assurer de l’organisation effective et régulière dans les EHPAD d’actions de formation et de sensibilisation des professionnels sur la conduite à adopter face à la maltraitance, sur l’obligation de signalement et les conditions de levée du secret.
▸ Recommandation n° 49 : Veiller à ce que les directions des EHPAD renforcent la gestion et le suivi des événements indésirables au sein de l’établissement.
▸ Recommandation n° 50 : Assurer un suivi coordonné des établissements ayant fait l’objet d’injonctions à l’issue d’un contrôle, dans un délai raisonnable.
▸ Recommandation n° 51 : Intégrer dans le nouveau dispositif d’évaluation des structures médico-sociales la publication des résultats sous forme d’indicateurs afin de mettre à disposition du grand public des informations qualitatives sur les différents établissements.
VII. L’aggravation de la situation au cours de la crise épidémique
À l’heure du bilan, il apparaît très clairement que les droits et libertés fondamentaux des bénéficiaires des ESMS ont été particulièrement impactés au cours de l’épidémie de la Covid-19. Les ESMS ont en effet rencontré des difficultés pour concilier, d’une part, les enjeux liés à la santé publique et, d’autre part, les droits et libertés des bénéficiaires.
Si, au départ, le Défenseur des droits n’a reçu que peu de réclamations de la part des bénéficiaires des ESMS et de leurs proches, les manifestations tendant à un questionnement et à des critiques ouvertes se sont accélérées après le premier déconfinement en mai 2020.
Les bénéficiaires des ESMS, et plus particulièrement les personnes âgées, ont été – et le sont toujours – particulièrement vulnérables face à la Covid-19. Tout au long de l’épidémie, les établissements ont donc mis en place des mesures spécifiques pour tenter de les protéger. Près d’un an et demi après le premier confinement, il convient de faire une analyse de l’impact des mesures sur le droit à la vie privée des bénéficiaires des ESMS.
Durant la pandémie, les bénéficiaires ont presque systématiquement été isolés dans leur chambre. En effet, pour limiter les risques de contamination, ils ne se sont plus déplacés dans les lieux communs pour prendre leurs repas ou participer aux activités. Ils sont restés pour la plupart seuls dans leur chambre. De surcroît, les visites extérieures des familles et des proches ont été limitées à quelques heures par mois, voire totalement interdites en fonction des établissements. La liberté d’aller et venir des résidents a de toute évidence été particulièrement malmenée pendant cette crise sanitaire.
À travers le rapport du Défenseur des droits de mai 2021 et au regard des témoignages recueillis, on constate que les situations étaient parfois très différentes d’un établissement à un autre, un état de fait regrettable selon le Défenseur des droits, qui estime que : « L’adoption ou le maintien de telles restrictions, gravement attentatoires à la liberté d’aller et venir, ne peut être laissé à la seule appréciation des directions d’EHPAD. Ces mesures doivent, en effet, faire l’objet d’un encadrement strict, garantissant l’appréciation de leur caractère nécessaire et proportionneì, sur la base de l’égalité avec les dispositions prises pour l’ensemble de la population. »
Pour rompre cet isolement, de nombreux établissements ont toutefois mis en place des procédures spécifiques. Certains résidents ont ainsi été initiés aux nouvelles technologies pour échanger avec leurs proches par le biais de vidéos, de messages, de mails ou encore de photos.
Des problématiques liées à la fin de vie se sont également posées au cours de l’épidémie de Covid-19. Le décret n° 2020-384 du 1er avril 2020 avait par exemple ordonné la mise en bière immédiate des personnes probablement décédées de la Covid-19. Les professionnels ne réalisaient donc plus les soins de conservation et de toilette mortuaire des personnes décédées. Ces mesures ont finalement pris fin à la suite de l’adoption du décret n° 2020-548 du 11 mai 2020. De surcroît, lors de l’épidémie, dans les EHPAD mais plus généralement dans tous les établissements de soins, de nombreuses personnes sont décédées seules de la Covid-19, sans avoir pu bénéficier d’un accompagnement de leur famille.
(1)
Défenseur des droits, « Les droits fondamentaux des personnes accueillies en EHPAD », précité.
(2)
Const. 4 oct. 1958, art. 71-1.
(3)
L. org. n° 2011-333, 29 mars 2011, relative au Défenseur des droits.
(4)
Le règlement européen sur la protection des données personnelles, dit « RGPD » (Règl. PE et Cons. n° 2016/679/UE, 27 avr. 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données), est entré en vigueur en mai 2018.
(5)
CSI, art. L. 252-3.
(6)
C. santé publ., art. L. 1113-1.
(7)
C. santé publ., art. L. 1113-4.
(8)
CASF, art. L. 311-5.
(9)
CASF, art. L. 313-24.