La place des familles, et notamment leur participation à l’élaboration des divers projets personnalisés mis en place, est prévue dans le cadre des dispositions applicables aux établissements et services pour personnes handicapées.
Toutefois, il faut mettre à part la situation des personnes handicapées mentales qui font souvent l’objet d’une mesure de protection juridique (tutelle, curatelle, sauvegarde de justice). En effet, dans ce cas, la place des familles et des proches est essentielle et encadrée par des règles spécifiques (cf. infra chapitre V).
A. LES INSTITUTS THÉRAPEUTIQUES, ÉDUCATIFS ET PÉDAGOGIQUES
[Code de l’action sociale et des familles, article D. 312-59-3 ; circulaire interministérielle DGAS/DGS/SD3C/SD6C n° 2007-194 du 14 mai 2007 ; NOR : SANA0730354C, BO Santé-Protection sociale-Solidarités n° 2007/06]
Les parents ou les détenteurs de l’autorité parentale sont des acteurs à part entière du processus de développement de leur enfant. Leur participation doit être recherchée dès la phase d’admission et tout au long de la prise en charge. Elle concerne notamment, comme nous l’avons vu, l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement. Ils doivent être informés, soutenus et toujours sollicités lors des prises de décision concernant leur enfant. Ils doivent être entendus et consultés quelle que soit leur possibilité de s’impliquer, et d’adhérer aux propositions faites.
Pour leur permettre de suivre au plus près le parcours et les évolutions de leur enfant, les parents bénéficient d’informations et d’entretiens réguliers avec les équipes responsables de son accompagnement. Dans tous les cas et quelles que soient les interventions thérapeutiques, éducatives et pédagogiques, ils seront toujours informés et associés aux décisions envisagées. Les entretiens s’inscrivent dans un calendrier tenant compte des réunions d’évaluation faites par l’équipe interdisciplinaire. Ils sont proposés à l’initiative soit des parents, soit de l’établissement. En fonction du projet personnalisé d’accompagnement et selon les évolutions ou événements pouvant intervenir en cours d’année, le nombre de ces entretiens doit pouvoir varier pour chaque cas, avec un minimum de trois par an.
B. LES ÉTABLISSEMENTS ACCUEILLANT DES ENFANTS OU ADOLESCENTS HANDICAPÉS
[Code de l’action sociale et des familles, articles D. 312-14, D. 312-63, D. 312-85, D. 312-109 et D. 312-121]
Là encore, la famille doit être associée à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement, à sa mise en œuvre et à son évaluation.
L’équipe médico-psycho-pédagogique de l’établissement ou du service doit lui faire parvenir, au moins tous les trimestres (s’il s’agit de déficiences motrices, déficiences auditives graves, déficience visuelle grave ou cécité) ou tous les semestres (pour les déficiences intellectuelles, polyhandicaps), des informations détaillées sur l’évolution de l’enfant ou de l’adolescent et chaque année un bilan pluridisciplinaire complet de sa situation.
Au moins une fois par an, les parents sont invités à rencontrer les professionnels de l’établissement. Ils sont également saisis de tout fait ou décision relevant de l’autorité parentale.