Maman différente

Awa ne s’imaginait pas ce que pouvait être la vie avec un gamin « différent ». Jusqu’au jour où Yanis, son deuxième enfant, est né. Pendant près de deux ans, les médecins lui disent que le petit garçon a le syndrome de West, une forme d’épilepsie rare, et un polyhandicap. Il ne tient pas sa tête, ni assis, ne parle pas et n’a pas de contact visuel. Et puis un jour, le diagnostic tombe : malformation au cerveau. Pour la famille, qui entre dans un monde lui étant étranger, le parcours d’obstacles a commencé depuis longtemps. Il n’y a pas plus d’accompagnement pour le bébé que pour les parents. Awa est assistante sociale d’entreprise depuis ses vingt-deux ans : avec une mère violente, aider les autres était une nécessité pour elle, comme une prédestination. C’est donc avec son mari qu’elle prend en charge Yanis. « Je découvre combien l’épuisement et l’isolement sont le lot quotidien des aidants familiaux. Sans compter les problèmes financiers ou de santé qui s’ajoutent, jusqu’à parfois conduire à la dépression, voire au suicide dans les cas les plus graves. Je suis horrifiée », écrit la jeune maman qui a le sentiment q