Ni se taire, ni tout dire

Personnes handicapées, personnes atteintes de maladies chroniques ou de pathologies évolutives létales, personnes âgées… « Les populations concernées par l’incurabilité et la fin de vie sont nombreuses et diversifiées », souligne le docteur Elisabeth Zucman, présidente d’honneur du Groupe polyhandicap France, coordonnatrice de cet ouvrage. Diversement placés pour « prendre soin de ceux qui ne guériront pas », des médecins, psychologues et travailleurs sociaux y rendent compte de leurs pratiques d’accompagnement. Entre la « forte culture paternaliste bien latine » d’hier, qui privait les malades du cancer de toute information pronostique sur leur devenir, et une dérive à l’anglo-saxonne vers le « tout dire », il y a place pour la construction d’une relation de confiance permettant de « s’adapter au plus près des besoins fluctuants et ambivalents des patients, dans un mi-dire ou un va-et-vient incessant », développe Carole Bouleuc, oncologue. Faute de rencontrer une telle posture d’empathie, les personnes handicapées ou malades décrivent le poids angoissant du silence médical sur le vécu de leur situation. Les enfants aussi «