Un homme libre

D’emblée, Marcel Nuss refuse « qu’on vante [son] courage » : « C’est une autre manière d’évacuer ma réalité, et celle de mes semblables. Dans nos sociétés, on vous met volontiers sur un piédestal pour ne pas avoir à se poser des questions trop dérangeantes ; c’est une autre façon de vous mettre à la marge. » A 60 ans, l’Alsacien Marcel Nuss affiche pourtant un parcours hors norme pour quelqu’un à qui, adolescent, on avait prédit une mort imminente. Atteint d’amyotrophie spinale, une maladie atrophiant ses muscles et entraînant d’importantes pathologies associées, l’homme au physique de « têtard à tuba » s’est ingénié à déjouer les pronostics et à dévier du chemin tout tracé d’une vie en institution : marié, père de famille, écrivain, consultant, militant associatif… Une vie « en dépit du bon sens », en somme, comme le proclame le titre de son autobiographie, et vouée à l’accomplissement d’un défi : « Etre homme. Un homme libre, en accord avec lui-même. » Ce, malgré la proximité quotidienne de la mort. Touffu, détaillé, par moments impudique, son récit dévoile la réalité de la vie des pers