Pathologie méconnue

« J’ai l’air d’une extraterrestre », lâche Laurence. Certes, avec la perte progressive de sa masse musculaire, elle a les jambes atrophiées et la démarche claudicante, les omoplates qui remontent, la faisant ressembler à une bossue avec le ventre qui ballonne. Souvent aussi, elle a les yeux larmoyants. Elle est atteinte de FSH, ou dystrophie facio-scapulo-humérale. Sans doute parce qu’on n’en meurt pas, ou bien parce qu’elle touche surtout les adultes, cette maladie est méconnue. C’est pourtant un type de myopathie fréquent, et héréditaire, dont souffrent 4 000 personnes en France. Les photographes Dung Vo Trung et Patrice Latron et le journaliste Vincent Gaullier ont voulu la médiatiser à travers un webdocumentaire. Celui-ci prend appui sur l’actualité : un traitement thérapeutique, en essai clinique depuis 2010, pourrait stopper le développement de la pathologie. Dans FSH, l’autre myopathie, des patients qui suivent ce nouveau protocole parlent à visage découvert de leur image. Sophie, Manuel, Sylvie, Marie-Laure et Laurence ont posé, naturels, affichant franchement leur handicap. Certains racontent leur parcours semé d’embûches pour s