Le 28 février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la secrétaire d’Etat chargée de la santé, Nora Berra, et la ministre de la Recherche, Valérie Pécresse, ont présenté le second plan consacré à ces pathologies. A l’heure actuelle, environ 7 000 maladies rares sont recensées, certaines touchant quelques milliers de personnes, d’autres quelques dizaines (1). 80 % des maladies rares sont d’origine génétique et 65 % sont graves et invalidantes. Se situant dans la continuité du premier plan qui a couvert la période 2005-2008, le plan « maladies rares » 2011-2014 est doté de 180 millions d’euros, « dont 73 millions destinés à financer des mesures nouvelles », a indiqué Nora Berra, tout en précisant que « ce budget n’est qu’une estimation basse de ce qui pourra effectivement être consacré ». Une enveloppe malgré tout jugée insuffisante par le secteur (voir les réactions, page 25). Présentation des principales mesures.
Le plan prévoit notamment de structurer les 131 centres de référence existants en filières « maladies rares » afin de mieux coordonner la prise en
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