Le ministère de la Solidarité a dévoilé le 23 octobre les grands axes d'un plan national « handicaps rares » doté de plus de 35 millions d'euros sur cinq ans. Objectif : « améliorer très sensiblement la connaissance de ces handicaps, leur dépistage ainsi que l'accompagnement des personnes et de leurs familles », indique le ministère dans un communiqué, en rappelant que le handicap rare se définit comme « la conséquence d'une association rare (taux de prévalence inférieur à 1/10 000 habitants) et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques ». Le plan est financé essentiellement par l'assurance maladie, à hauteur de 33,450 millions d'euros, le reste des fonds provenant de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
« Les enfants et adultes porteurs d'un handicap rare sont confrontés à des besoins complexes et spécifiques. Parce qu'ils sont présents en petit nombre sur les territoires d'intervention des politiques sociales et médico-sociales, les schémas départementaux ne s'adressent pas à eux en priorité et nécessitent que l'on dépasse l'aire départementale, voire régionale », expl
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