«Globalement positif », le premier plan national consacré aux maladies rares pour la période 2005-2008 « lègue une infrastructure », estime le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dans un rapport d'évaluation récemment rendu public (1). Toutefois, alerte-t-il, « si l'effort n'est pas soutenu, ce socle deviendra rapidement inutile ». Cette évaluation vient compléter le bilan « largement positif » diffusé par le ministère de la Santé à l'occasion de la journée internationale des maladies rares, le 28 février dernier. Et doit servir de base à l'élaboration du prochain plan pour 2010-2014.
Selon l'instance, le plan a eu des « résultats très positifs pour quelques-uns de ses axes les plus importants (accès aux soins, recherche, information des malades et des médecins...) ». Parmi les avancées « à conforter » figurent les centres de référence, qui ont permis « un progrès considérable dans la qualité et l'homogénéisation de la prise en charge » des malades, souligne-t-elle. Considérant que « cette structure originale est encore fragile car elle ne trouve pas sa place dans les orientations actuelles de réorganisation des hôpitaux », elle
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