Le Comité national d'éthique se prononce contre la délivrance d'une information génétique sans conséquence directe sur la santé de l'enfant

« Une information concernant l'enfant qui ne lui sera d'aucun intérêt avant l'âge adulte doit-elle être recherchée et communiquée à ses parents parce qu'elle pourrait avoir un intérêt ultérieur en ce qui concerne leurs propres enfants à venir ? » Interrogé sur l'opportunité d'informer les parents, à l'occasion du dépistage de la mucoviscidose chez le nouveau-né, de son statut de « porteur sain » du gène responsable de la maladie (ou hétérozygotie) alors qu'il est sans risque pour sa santé, le Comité consultatif national d'éthique « souhaite que son avis [rendu public le 26 avril] dépasse le questionnement initial de la saisine » (1). Il s'élève à cette occasion contre le « tout génétique » et met en garde contre la dérive possible vers une sacralisation du gène. Sa réflexion s'inscrit dans le cadre de « la généralisation probable à court terme et la diminution importante des coûts des tests génétiques » qui, selon lui, « vont considérablement accroître cette offre et généraliser démesurément la mise en évidence de cas d'hétérozygotie ou de particularités génétiques sans signification directe pour la santé, et donc sans b�