Un décret précise le champ du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale qui, pour mémoire, concerne les établissements ou services accueillant des catégories de personnes pour lesquelles les besoins ne peuvent être appréciés qu'à ce niveau (1).
Sont concernés, les établissements et services d'enseignement et d'éducation spéciale, d'aide par le travail, les structures pour les personnes handicapées adultes, celles accueillant des personnes rencontrant des difficultés spécifiques (alcool, tabac...) et enfin les institutions qualifiées centres de ressources, centres d'information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité. Ce, dès lors qu'ils relèvent de la compétence exclusive de l'Etat et qu'ils accueillent à titre principal ou au sein d'une unité individualisée des personnes présentant l'un des handicaps rares.
Le décret définit ensuite un handicap rare comme correspondant à l'une « des configurations de déficiences ou de troubles associés dont le taux de prévalence n'est pas supérieur à un cas pour 10 000 habitants » et relevant de l'une des catégories suivantes :
l'association d'une déficience a
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