Un enfant sur 3 500 naissances est concerné par la mucoviscidose et le nombre de patients vivants atteints de mucoviscidose est estimé entre 5 000 et 6 000. Aussi, pour améliorer encore la durée et la qualité de vie des malades, la généralisation sur tout le territoire du dépistage néonatal de la mucoviscidose - aujourd'hui possible en même temps que les autres dépistages néonatals déjà réalisés - est-elle décidée. Elle s'effectuera de façon progressive dans les trois ans à venir, à partir du début de l'année 2002, explique une circulaire.
En outre, tirant les leçons des expériences conduites à l'étranger (en particulier au Danemark), l'administration considère comme « indispensable, parallèlement à l'établissement de protocoles standardisés de repenser l'organisation de la prise en charge des patients ». Cette organisation doit « être structurée en réseau [...]sous la responsabilité d'un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose situé en milieu hospitalier ». Ce réseau « ne doit pas être qu'un simple exercice d'écriture », insiste la circulaire. Dans ce cadre, « la participation de la famille et du patie
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