Le CES prône l'accompagnement social des personnes atteintes de maladies rares

Faut-il instaurer un devoir d'information de l'entourage du patient atteint d'une maladie rare ou orpheline dans le cas où une anomalie d'un gène peut également le concerner (1)  ? Quelle utilisation des tests génétiques, en particulier par les assurances et dans le cadre de l'emploi ? Telles sont, en particulier, les questions juridiques explorées par une étude de Bernard Barataud au nom de la section des affaires sociales du Conseil économique et social, rendue publique le 2 octobre (2).

Alors que de 3 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, par 5 000 maladies dites « rares », ce document constate également que les intéressés et leurs familles « continuent de vivre très largement en marge [du] système de santé  ». «  Faiblesse de la recherche pour une population jugée non rentable, prise en charge sanitaire et sociale très insuffisante, absence de moyens particuliers destinés à prendre en charge des enfants différents et leurs éventuels problèmes sanitaires  » sont, en effet, autant d'éléments qui «  nourrissent le sentiment d'exclusion de ces personnes  », souligne l'auteur. Lequel insiste : «  l'accompagnement so