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Les aidants familiaux sont-ils des alliés ou des « éléments perturbateurs » ?

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Les professionnels et les experts témoignent de leurs difficultés et racontent les solutions mises en œuvre pour donner une place à ces alliés… parfois trop encombrants.

« Mais pourquoi maman porte-t-elle systématiquement son pull à l’envers ? Quel manque de respect ! » Une affirmation qui hérisse les professionnels : « Sa mère veut continuer à s’habiller seule. Est-ce si honteux de ne pas vouloir la rabaisser en lui faisant remarquer qu’elle ne sait plus enfiler son pull dans le bon sens ? » Dialogue de sourds ? Non. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent toutefois de creuser le fossé qui les sépare, à force d’absence d’échanges.

Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou, tout au mieux, informées par les équipes dont la priorité était (seulement) d’accompagner les personnes vulnérables.

Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant, avec la naissance du projet personnalisé et la constitution des conseils de la vie sociale. Malgré ces avancées notables, de nombreux aidants rencontrent toujours des difficultés à trouver leur place, à entrer en communication avec les équipes. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles veillent sur leurs parents et surveillent les professionnels. Quand la fatigue et la culpabilité de l’aidant viennent percuter les doutes et les peurs liées aux différents scandales qui ont défrayé la chronique, quand le turn-over des équipes, les arrêts maladie et le manque d’effectifs chronique font désormais partie du quotidien, comment créer une relation de confiance ?

La priorité est désormais d’engager et de systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière. Et si le travail partenarial, la co-construction et l’écoute mutuelle devenaient de nouveaux piliers ? C’est le prochain défi des établissements médico-sociaux, qui devront, pour y parvenir, s’ouvrir encore plus et jouer la carte de la transparence.

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