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La double peine du handicap

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Alors que l’espérance de vie des personnes en situation de handicap s’accroît, leur vieillissement demeure un impensé des politiques publiques. Leur prise en charge relève bien souvent du bricolage ou d’arrangements, voire de placements brutaux, ne tenant pas compte de leurs besoins spécifiques.
« Nathalie, trisomique, a vécu une dernière année de vie éprouvante. Alors qu’elle était logée en foyer de vie non médicalisé depuis 1986, externe au départ puis pensionnaire, la direction nous a fortement incités à trouver un autre établissement. Diagnostiquée Alzheimer en 2020, à l’âge de 54 ans, sa situation était devenue trop compliquée à gérer. La MDPH [maison départementale des personnes handicapées] l’a donc orientée en maison d’accueil spécialisée [MAS] ou en foyer d’accueil médicalisé [FAM]. Nous avons déposé une quinzaine de dossiers, y compris auprès d’un Ehpad, mais à chaque fois les listes d’attente étaient conséquentes. Ou tout simplement les établissements refusaient d’accueillir ma sœur car son cas était trop complexe. Quasi grabataire, elle ne pouvait plus se déplacer seule et était trop énergivore en personnel. Finalement, en janvier…
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