“La dépendance amène à une soumission quasi totale”
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Publié le : Dernière Mise à jour : 28.10.2019Par : Jonathan BlondeletLecture : 5 min.
Porteuse d’une paralysie cérébrale depuis la naissance, Julia Boivin est devenue « patiente experte ». Cette appellation, venue du Canada et relativement récente en France, apparaît comme un oxymore. Mais c’est justement pour rappeler que, dans le monde du handicap, il est temps de renverser la vapeur.
Diplômée d’un master 2 « Référent handicap », à la tête d’une micro-entreprise de conseil et de formation et chargée de mission dans une association, Julia Boivin représente une minorité dans la minorité. C’est pourquoi elle a choisi de parler au nom de ceux dont on n’entend jamais la voix. A cause du cordon ombilical enroulé autour de son cou quand elle est née, elle est porteuse d’une paralysie cérébrale, première cause de handicap à la naissance en France. Un handicap « pochette surprise », ironise-t-elle, car selon le temps durant lequel le cerveau est privé d’oxygène, les effets neuro-moteurs sont différents. Les fonctions motrices de Julia Boivin sont atteintes, pas ses fonctions cognitives. Mais si son parcours s’est effectué presque entièrement en milieu ordinaire, elle découvre le monde de l’institution et de la dépendance à 14 ans, après…
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