Publié le : Dernière Mise à jour : 08.02.2019Par : Jonathan BlondeletLecture : 3 min.
L’HISTOIRE DE L’ASSOCIATION FRANCE PARKINSON DÉBUTE EN 1984 avec le professeur Yves Agid, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Le médecin cherche alors à créer du lien entre les malades pour éviter l’isolement face à la maladie de Parkinson, à l’époque méconnue et peu relayée dans les médias. En créant cette structure, il offre aux malades et à leurs familles un espace d’échange ainsi qu’un relais auprès des pouvoirs publics et une couverture médiatique. Des collectes de fonds sont également mises en place pour soutenir des projets de recherche contre la maladie.En 1998, France Parkinson est reconnue d’utilité publique. En 2009, elle acquiert l’agrément de représentant des usagers, qui l’autorise, en vertu de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, à défendre leurs droits dans les instances hospitalières et de santé publique. Dans ce secteur, les représentants peuvent également faire des propositions sur l’évolution du système et sur l’élaboration des politiques publiques.Aujourd’hui, France Parkinson échange régulièrement avec le ministère des Solidarités et de la Santé : partie prenante dans le plan « maladies neurodégénératives…
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