Ça s’est amélioré. Parce que des débats traversent la société, plus attentive à ces sujets, parce que les professionnels y sont plus sensibles et mieux formés. Mais fondamentalement, un problème majeur persiste : celui du manque de personnel dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) comme à domicile. On traverse une crise de toute l’aide aux personnes âgées parce que l’Etat ne fait pas son boulot et parce que la société, âgiste, sous-estime ses besoins.
En établissement comme à domicile, notre rôle, c’est d’abord de dire aux résidents qu’on peut parler de la fin de vie. Je me souviens d’une dame qui disait : « On n’en parle pas parce que ça fait trop peur au personnel. » Et les professionnels, eux, disaient, à l’inverse, que les résidents avaient peur d’en parler. Cette dame avait raison : on est dans une société où tout le monde a peur de la mort. Notre société s’est déritualisée : elle renvoie les individus dans une relation personnelle à la mort. Faire société, c’est aussi les aider à faire face aux situations complexes des différents âges de la vie.
Pour les professionnels, cela passe par l’écoute, le temps passé, le respect des volontés… On accompagne aussi en anticipant. On invite les personnes âgées à répondre aux directives anticipées, que tout le monde peut remplir, pour préciser ses souhaits. Elles peuvent désigner une personne de confiance qui peut témoigner en cas d’incapacité à dire ce qu’on souhaite.
Les professionnels, aussi, ont besoin de soutien psychologique. On doit faire en sorte que les salariés soient déculpabilisés et dédramatiser l’accompagnement de la fin de vie. On leur rappelle de ne pas occulter cette partie de la vie et on les forme pour qu’ils ne fuient pas devant la mort mais l’acceptent comme un aboutissement, pour faire en sorte que la fin de vie soit réussie. On peut parfaitement partir rasséréné, sans souffrance, quand il est possible d’être entouré des siens. A nous de mobiliser les énergies, de travailler en équipe autour des personnels, des familles et des bénévoles, pour y parvenir.
Mais encore une fois, la caractéristique des établissements, c’est de n’avoir que très peu de psychologues, et à domicile, aucun. On laisse donc des professionnels, parfois très jeunes, confrontés à la maladie et à la mort, sans aucun accompagnement ni soutien psychologique. C’est criminel.
L’enjeu, c’est d’accompagner la famille quand elle le souhaite, ce qui se fait sur la base de la bonne volonté des salariés, parce qu’il est exceptionnel qu’il y ait des assistants sociaux pour le faire. Et auprès des résidents, il s’agit d’informer du décès et de les accompagner du mieux possible.
L’enjeu, c’est aussi de faire en sorte que les résidents, mais aussi les personnels, puissent s’exprimer sur la manière dont ils vivent ce décès. La fin de vie comporte, à la fois, un élément public – tout le monde est au courant – qui se vit au sein du groupe, et une dimension privée à respecter. Il faut articuler l’un et l’autre : respecter l’intimité de la famille, et respecter le fait que la personne est connue dans un établissement.
Pascal Champvert dirige depuis les années 1980 le groupe public d’Ehpad ABCD dans le Val-de-Marne. Mais il est surtout l’inamovible président de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées), créée en 1989 sous le nom d’Adehpa (Association des directeurs d’établissements d’hébergement pour les personnes âgées).