Un « devenir grand » contrarié

« Pour grandir, devenir adulte et vieillir, il faut changer, pouvoir le faire, pouvoir imaginer comment le faire », explique Régine Scelles, professeure de psychologie clinique, coordinatrice de cet ouvrage collectif sur les questions se posant aux différents âges de la vie pour les personnes en situation de handicap et/ou leurs proches. Mais, précisément, comment se projeter dans l’avenir en tant que parent quand le temps semble figé comme le développement de son enfant ?, interroge Simone Korff-Sausse, psychologue et psychanalyste. Symétriquement, « comment arrêter d’être une enfant si on vit en permanence dans les bras de ses parents ? », lui fait écho Sarah Salmona, qui a dû beaucoup lutter avec son corps – et un peu avec sa famille – pour prendre son envol et « avoir enfin une vie d’adulte ». Dans les fratries, ce passage d’enfant à protéger en adolescent ou adulte ayant un minimum de liberté peut être facilité par les frères et sœurs, développent Régine Scelles et Roger Salbreux, pédopsychiatre. Mais cette conquête du « devenir grand » est contrariée chez les enfants souffrant d’une maladie évolutive comme la myopathie de Duchenne. Pour eux, « la flèche du temps est renversée »,…