Le HCSP plaide pour un troisième plan « maladies rares » après un bilan mitigé du plan 2011-2016

« Dans le contexte actuel », un troisième plan national « maladies rares » est « nécessaire pour poursuivre les efforts engagés et permettre la mobilisation de tous les acteurs », estime le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) dans un récent rapport(1). Dressant un bilan en demi-teinte du deuxième plan consacré aux maladies rares(2), il formule plusieurs « pistes d’amélioration »(3).S’agissant de la structuration de l’offre de soins en filières(4), les résultats sont mitigés, souligne tout d’abord le HCSP. Pour lui, il faut « clarifier la logique de filières par rapport à la logique de centres de référence et préciser la valeur ajoutée par les filières pour permettre une évaluation de la performance de cette organisation ». En outre, « la mise en œuvre de règles de financement prenant mieux en compte les critères d’activité est aussi nécessaire, y compris pour diminuer l’hétérogénéité de financement entre les structures », juge-t-il. Le Haut Conseil plaide également pour une meilleure coordination des secteurs sanitaire et médico-social via les filières et pour un « meilleur partage » de l’information entre les centres de référence et les maisons départementales des personnes handicapées(5).« La…