En bref – La « Plateforme maladies rares »

– qui regroupe plusieurs associations, dont Alliance maladies rares ou AFM-Téléthon – lance, à l’approche de la IXe journée internationale consacrée, le 29 février, à ces pathologies, un « Appel pour un troisième plan national maladies rares ». Si les deux plans qui se sont succédé depuis 2004 ont permis à la lutte contre ces maladies de faire de « réels progrès », « les défis qui restent à relever sont nombreux », tels l’accès équitable au diagnostic et à une prise en charge harmonisée sur l’ensemble du territoire, l’information des patients et des professionnels, le développement de traitements…, expliquent les associations. La plateforme réclame la constitution d’une « mission ad hoc spécifique pour la coconstruction de ce troisième plan », qui « doit avoir un mandat interministériel couvrant les champs de la santé, de la recherche, des affaires sociales, de l’économie et de l’industrie ».