Maladies rares et handicaps rares : l’heure des rapprochements

Difficile de comprendre, à première vue, les raisons qui ont conduit l’agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire à solliciter la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares (PRIOR) du CHU d’Angers pour constituer l’équipe-relais handicaps rares. Pourtant, non seulement la plateforme a su mobiliser plus d’une vingtaine d’acteurs autour du dispositif, mais c’est aujourd’hui un partenaire central puisqu’elle joue le rôle d’équipe mobile de l’équipe-relais. Forte de son expérience en matière de coordination des parcours des personnes ayant une maladie rare, la plateforme se déplace désormais à domicile ou dans les établissements pour évaluer les attentes des personnes en situation de handicap rare.Ce rapprochement entre maladies rares et handicaps rares n’a en fait rien d’incongru. « Dans 60 % des cas, les maladies rares génèrent un handicap rare », explique Dominique Bonneau, généticien qui coordonne PRIOR au sein du CHU d’Angers.…