Handicaps rares : le « dispositif intégré » fait ses premiers pas

Caractérisés par la rareté des publics, des combinaisons de déficiences et de l’expertise requise (voir encadré ci-contre), les handicaps rares renvoient à des situations extrêmement complexes qui demandent une prise en charge au cas par cas. Nourrie depuis une quarantaine d’années par les associations de familles, la réflexion sur les modalités d’un accompagnement adapté fait désormais l’objet de l’attention des pouvoirs publics. Le processus engagé par le premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, visant à mettre en place une prise en charge conciliant proximité et technicité, se poursuit dans le schéma 2014-2018(1).UNE APPROCHE TRANSDISCIPLINAIRELe défi est de taille : il s’agit d’installer une organisation territoriale favorisant la coopération d’une pluralité d’intervenants locaux (professionnels sanitaires et médico-sociaux, institutionnels,…