Polyhandicap : une recherche-action plaide pour la généralisation de l’éducation thérapeutique

Souvent associée au secteur sanitaire, l’éducation thérapeutique peut aussi être proposée aux personnes polyhandicapées accompagnées dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et promue auprès des professionnels et des proches qui les accompagnent. Telle est la conclusion d’une recherche-action menée par le Groupe polyhandicap France, qui s’appuie sur une enquête réalisée auprès de plus de 40 structures et de 75 familles des personnes concernées(1). Si l’éducation thérapeutique – qui consiste à aider la personne malade ou handicapée à acquérir des compétences pour gérer au mieux sa vie et ses soins – ne figure pas « expressément dans le lexique professionnel ni dans les conditions d’évaluation externe des établissements et services », dans la pratique, les équipes sont « de plus en plus soucieuses de la meilleure compréhension et participation [aux soins] des enfants et adultes polyhandicapés et de leurs aidants », expliquent les auteurs. Ces derniers notent aussi qu’en dépit d’une déficience intellectuelle constante chez la personne polyhandicapée, l’expérience des acteurs (professionnels et aidants) montre que la personne est souvent sensible « à une forme (même limitée)…