La singularité du polyhandicap

Pour mettre en commun l’expérience et la réflexion de parents de personnes polyhandicapées, de professionnels intervenant auprès d’elles et de philosophes, le Groupe polyhandicap France (GPF), dont Elisabeth Zucman est la présidente d’honneur, et l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, dirigé par Emmanuel Hirsch, organisent des rencontres régulières. Ce sont des points de vue exprimés lors de ces échanges qui sont réunis dans ce foisonnant ouvrage. « Lorsqu’on parle de personnes polyhandicapées, le regard s’assombrit, les bouches se tordent, on s’oblige à une attitude, une pose », constate Cédric Gicquel, père d’un jeune garçon atteint de polyhandicap. Ce n’est pas le cas ici. Ni affectation ni commisération, mais de nombreuses interrogations, notamment sur le statut de la différence. Attention au « discours lénifiant selon lequel “nous sommes tous pareils” (ou tous différents, ce qui revient à peu près au même) », met en garde Yannis Constantinidès, professeur de philosophie. A trop brouiller la différence entre personnes valides et personnes polyhandicapées – une « différence qualitative qui n’est pas pour autant une différence de valeur ou de dignité » –, on gomme…