Un homme libre

D’emblée, Marcel Nuss refuse « qu’on vante [son] courage » : « C’est une autre manière d’évacuer ma réalité, et celle de mes semblables. Dans nos sociétés, on vous met volontiers sur un piédestal pour ne pas avoir à se poser des questions trop dérangeantes ; c’est une autre façon de vous mettre à la marge. » A 60 ans, l’Alsacien Marcel Nuss affiche pourtant un parcours hors norme pour quelqu’un à qui, adolescent, on avait prédit une mort imminente. Atteint d’amyotrophie spinale, une maladie atrophiant ses muscles et entraînant d’importantes pathologies associées, l’homme au physique de « têtard à tuba » s’est ingénié à déjouer les pronostics et à dévier du chemin tout tracé d’une vie en institution : marié, père de famille, écrivain, consultant, militant associatif… Une vie « en dépit du bon sens », en somme, comme le proclame le titre de son autobiographie, et vouée à l’accomplissement d’un défi : « Etre homme. Un homme libre, en accord avec lui-même. » Ce, malgré la proximité quotidienne de la mort. Touffu, détaillé, par moments impudique, son récit dévoile la réalité de la vie des personnes lourdement handicapées, dépendantes d’un tiers pour les moindres gestes de la vie quotidienne,…