Handicaps rares : le gouvernement veut promouvoir un « dispositif intégré » de prise en charge

Le 21 janvier, la secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion a présenté le second schéma national pour les handicaps rares 2014-2018. Son ambition : « renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, à évaluer et à prendre en charge (rareté et complexité des techniques d’accompagnement) ». Mais aussi permettre la mise en œuvre des orientations fixées lors de la dernière conférence nationale du handicap(1).Comme l’a rappelé Ségolène Neuville, le premier schéma, qui portait sur la période 2009-2013, « s’est attaché à organiser les réponses territoriales en structurant l’expertise et les ressources d’accompagnement de proximité ». Il a notamment permis de financer sept projets interrégionaux et de créer quatre centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) pour un coût de 7 millions d’euros(2). Il reste cependant « encore beaucoup de travail à entreprendre », a poursuivi la secrétaire d’Etat, en particulier « pour mieux prendre en compte l’expertise et les savoir-faire des familles qui, dans…