Une étude éclaire, pour la première fois, sur la fin de vie des adultes handicapés en établissement

Dans un rapport rendu public le 19 septembre (1), l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) donne un coup de projecteur sur une « réalité invisible, oubliée, négligée voire cachée » : la fin de vie des personnes adultes gravement handicapées dans les établissements médico-sociaux. Une question qui, souligne l’ONFV, n’est au cœur d’aucune politique de santé – ni du côté du handicap, ni du côté de la fin de vie –, n’a fait l’objet d’aucune étude à l’échelle nationale et n’intéresse que rarement les médias. Pourtant, l’espérance de vie des personnes handicapées augmente plus vite que celle de la population générale. Ce qui se traduit par l’avancée en âge de personnes très lourdement handicapées et donc l’apparition de situations « de plus en plus complexes », des problèmes liés à l’âge et à des maladies chroniques parfois graves venant se surajouter au (poly) handicap. Mais, « étonnamment, on ne sait rien de cette question ».L’ONFV a donc mené, du 1er mars au 7 juin 2013, une étude auprès de l’ensemble des structures concernées. Au total, 778 établissements (sur 1 280) ont participé – dont 288 maisons d’accueil spécialisées (MAS) et 285 foyers d’accueil médicalisés (FAM) –, formant…