Une définition insatisfaisante

En 1994, alors que le rapport Bordeloup propose une typologie distinguant notamment le multihandicap (association circonstancielle de deux ou de plusieurs handicaps avec facultés intellectuelles préservées) et le polyhandicap (handicap grave à expressions multiples conjugué à une autonomie réduite et à une déficience mentale profonde), le handicap rare n’y est décrit que comme « une notion transversale dont l’expression même ne fait pas consensus ». C’est le rapport de la direction des affaires sociales de décembre 1996 sur les handicaps rares qui en propose une première définition retenant un taux de prévalence très bas et des techniques particulières de prise en charge – deux éléments repris depuis.Il faut toutefois attendre l’arrêté du 2 août 2000 pour avoir une définition officielle : le handicap rare correspond à une « configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour…