Les handicaps rares bousculent les modes d’accompagnement
Article réservé aux abonnés
Publié le : Dernière Mise à jour : 02.08.2017Par : Caroline Sédrati DinetLecture : 12 min.
Récente, la notion de « handicap rare » combine trois types de rareté : des publics, des combinaisons de déficiences et des techniques de prise en charge. Elle a gagné en visibilité avec l’adoption, en 2009, d’un schéma national piloté par la CNSA, qui vise à permettre une prise en charge technique adaptée malgré un taux de prévalence très bas. Mais il reste encore beaucoup à faire…
« Pendant longtemps ces personnes ont été considérées comme arriérées profondes et placées dans les services de défectologie des hôpitaux psychiatriques : c’était des cas très mal détectés dont le diagnostic manquait beaucoup de finesse, avec une espérance de vie très courte », se souvient Henri Faivre, l’administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR). La reconnaissance de la notion de « handicap rare », dans les années 1990, a changé en partie la donne en rendant visible ce public. Caractérisé par une absence de prise en charge médicale, sociale et éducative adéquate se cumulant avec un très petit nombre et une extrême dispersion de cas, le concept regroupe des situations très diverses : les troubles, congénitaux ou acquis, peuvent…
La suite est réservée aux abonnés
Accédez en illimité à nos contenus et à nos newsletters thématiques
