Lettres d’un combat familial

Combien de fois Jeanne et Tristan Auber ont-ils songé à un accident, « en voiture ou à l’école », qui les « priverait de cet enfant si lourd » sans porter la responsabilité de sa mort Combien de fois se sont-ils imaginés se jetant dans la Seine, leur fille aînée dans les bras, afin de « débarrasser la famille de l’enfant ingérable et de l’adulte dépressif en même temps » ? Pourtant, le jour où Julie s’est trouvée prise de convulsions sur la banquette arrière de la voiture, où sa mère l’a tirée sur la chaussée, livide et les yeux révulsés, tentant un massage cardiaque tout en appelant les pompiers, l’idée même d’une mort imminente n’a fait qu’attiser leur combativité. « Nous avons passé notre temps à nous battre pour qu’elle marche, qu’elle mange seule, soit propre, parle, lise, et il faudrait que je me calme alors que j’ai cru la tenir morte dans mes bras ? » écrit Jeanne Auber. Depuis vingt ans, Jeanne et Tristan Auber luttent pour élever leur fille aînée, Julie, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples. Deux décennies d’amour et d’épuisement, de course au diagnostic et de rencontres avec des soignants et des travailleurs sociaux attentionnés ou pressés,…