Handicaps rares : bilan d’étape du schéma national 2009-2013 et annonce d’un nouveau schéma en 2014

Réuni le 30 avril, le comité de suivi du premier schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a dressé un bilan des principales actions menées au cours des derniers mois (1).Le schéma national a, d’une part, permis l’augmentation des connaissances sur les handicaps rares. Dans ce domaine, « les actions engagées ont largement dépassé ce que prévoyait le schéma », s’est félicitée la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), deuxième financeur après l’assurance maladie. Par exemple, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) vient de publier une expertise collective visant à « éclairer les pouvoirs publics dans leurs prises de décisions » (2). Il épaule en outre depuis 2010 les centres nationaux de ressources sur la méthodologie à suivre pour formaliser leurs savoirs et savoir-faire. Par ailleurs, cinq référentiels par type de handicap (hypotonie et cécité, surdicécité primaire, surdicécité secondaire ou acquise, surdicécité tertiaire liée au vieillissement, surdité et déficience vestibulaire) sont en cours d’élaboration, indique la CNSA. Ils seront complétés de référentiels transversaux : diagnostic,…