Fin de vie n’est pas agonie

« Il n’est de mort que fraternelle », proclame un monument funéraire grec gravé il y a plus de deux mille ans. Coordonnateur de cet ouvrage collectif, le gérontologue Philippe Pitaud, qui cite cette épitaphe, rappelle également que la première unité française de soins palliatifs a vu le jour en 1987. C’est dire à quel point la réflexion sur l’humanisation du mourir, qui parcourt cet ouvrage, est récente. A la lecture de plusieurs contributions, on pourrait même dire balbutiante. Ainsi, l’accompagnement de fin de vie des personnes handicapées est institutionnellement peu installé, souligne Anne Dusart. Selon une enquête effectuée par cette psychosociologue auprès de 159 structures médico-sociales pour adultes handicapés en Bourgogne, une seule dispose d’un projet rédigé à ce sujet. On observe à la fois une « difficulté à trouver un accord sur ce qui constitue une fin de vie », cette dernière étant parfois uniquement entendue comme le stade ultime de l’agonie, et une réticence à en parler de peur de démobiliser les équipes, note Anne Dusart. Avec la maladie d’Alzheimer et le « long mourir » de plusieurs mois dont elle s’accompagne, des difficultés spécifiques apparaissent au cours des…