La douleur d’une aînée

Denis est mort à 50 ans passés. Pourtant, tous les médecins pronostiquaient qu’il ne vivrait pas au-delà de 30 ans. Denis est né différent : une hémiplégie, de l’épilepsie, des encéphalogrammes à faire perdre la tête aux médecins – avec, à terme, 90 % d’incapacité et une carte d’invalidité. Denis hurle dès qu’on lui ôte le crayon qu’il tient entre ses doigts, et souffre à chaque crise d’épilepsie sans jamais se plaindre. Mais Denis rit aussi, joue, regarde la télévision, et vit. Et il a du talent : il peint de grandes toiles, en bleu le plus souvent. Sa sœur aînée, la journaliste et écrivaine Marieke Aucante, raconte l’histoire de sa famille, paysans de Sologne, dont la vie a été chamboulée par l’arrivée de ce Petit frère l’orage. Elle décrit l’amour qu’elle porte à son cadet, mais surtout l’épuisement de ses parents, et notamment de sa mère, que cet enfant « grignote toute entière ». Elle décrit longuement la maison d’accueil médicalisé dans laquelle il a été placé – seulement trois jours par semaine, et jamais la nuit car sa mère jure que « personne ne pourrait faire ce qu’elle fait, le laver, le torcher, l’habiller, le coucher, le transférer du canapé au fauteuil ». L’auteure peste…