Publié le : Dernière Mise à jour : 26.09.2017Par : ÉLÉONORE VARINILecture : 2 min.
L’auteure, Françoise Vittori, raconte sous forme romancée le combat de sa famille, dont l’un des enfants est atteint d’une maladie génétique rare.
Retard mental, malformation cardiaque, hypersensibilité aux bruits, comportement hypersociable… Le syndrome de Williams et Beuren relève d’un accident génétique rare, caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. C’est l’affection dont est atteint celui que l’on surnomme « Zébulon » tout au long du touchant témoignage Nous au singulier. De la découverte de la maladie à la recherche de classes spécialisées – « Juin est le mois des promesses, juillet celui du silence, septembre celui des désillusions » –, en passant par l’enchevêtrement des formalités administratives, les rendez-vous pathétiques avec des médecins souvent maladroits ou la thérapie familiale rendue inévitable, ce livre nous donne un aperçu de la vie d’une famille où l’un des enfants requiert « beaucoup d’attention ». Des témoignages sur le quotidien des parents d’enfants handicapés, il en existe des dizaines. L’originalité de celui-ci, par ailleurs fort bien écrit, réside dans le fait que la narratrice est la…
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