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UN GROUPEMENT POUR AMÉLIORER LA CONNAISSANCE DU HANDICAP RARE

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Le Groupement national de coopération handicap rare (GNCHR) (1) a été inauguré le 2 avril. Composé des trois centres nationaux de ressources sur les handicaps rares, il vise à rassembler les connaissances et à accompagner la diffusion des pratiques, explique Elisabeth Javelaud, sa secrétaire générale.
Pourquoi ce groupement ?Il a été créé fin 2010 et s’inscrit dans le cadre du schéma national « handicaps rares » 2009-2013 (2). Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens qui concrétise ses missions a été signé le 13 mars dernier. Financé par une dotation triennale de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, il est constitué des trois centres nationaux de ressources « handicaps rares » chacun géré par une association (3). Il a pour objectif de les accompagner dans le développement de leurs compétences et de coordonner la diffusion de leur expertise. Deux autres centres rejoindront le groupement en 2012 et 2013, le premier concernera l’épilepsie sévère avec troubles associés [voir ce numéro, page 11], le second les troubles complexes du comportement. Progressivement, neuf équipes-relais (dont sept…
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