Publié le : Dernière Mise à jour : 06.09.2017Par : ÉLÉONORE VARINILecture : 2 min.
Par le biais d’Anna, sa narratrice, Sandra Kollender raconte l’histoire de son fils, atteint d’une forme rare d’épilepsie, et le chemin qu’elle a parcouru pour l’aider à vivre mieux.
« Noé est un peu en retard. » C’est comme cela que sa mère, Anna, présente son fils aux directeurs d’école maternelle. Noé est en fait atteint du syndrome de West, maladie neurologique qui entraîne un retard intellectuel et psychomoteur important. Anna est obligée de mentir car, malgré la loi « handicap » du 11 février 2005 qui favorise la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire, pas moyen de trouver un établissement qui accepte son petit garçon. Le jour où une directrice, sensibilisée à la question du handicap, lui ouvre enfin les portes de l’école, Anna exulte : « Je l’aurais embrassée sur la bouche ![…] Pour en arriver là, on a dû faire un parcours administratif très “Scrabble style” : MDPH-PPS-ANPE-CAE-Cnasea-AVS [1]. Si vous placez toutes les lettres, ça fait 43 points ! » Dans La tête à Toto, l’auteure Sandra Kollender, dont c’est l’histoire, regrette que la France du handicap soit « méfiante, conservatrice, vieillissante, attentiste ». Mais…
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