Plan « maladies rares » : Nora Berra a installé le comité de suivi et de prospective

Le deuxième plan « maladies rares », lancé en février dernier (1), « ne doit pas être figé », a réaffirmé la secrétaire d’Etat chargée de la santé, le 19 mai, en installant son comité de suivi et de prospective. Pour Nora Berra, le plan « doit évoluer, soit parce que les hypothèses de départ ne se sont pas avérées pertinentes, soit parce que les connaissances ont progressé ».A l’occasion de cette première réunion, en présence de sa présidente, la directrice générale de l’offre de soins, Annie Podeur, et de son secrétaire général, le docteur Alain Garcia, le comité a discuté de son programme de travail pour l’année 2011. Il se réunira deux fois par an. Entre autres missions, il est chargé de s’assurer de la mise en œuvre des mesures du plan et de proposer, en cours d’exécution de celui-ci, les évolutions nécessaires.Le comité est composé de personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences dans le domaine des maladies rares, ont rappelé les services d’Annie Podeur dans un communiqué du 19 mai. A savoir : des représentants des associations de malades, des représentants des institutions pilotes ou partenaires, des représentants des experts, des établissements et des professionnels…