Roselyne Bachelot dresse un premier bilan positif du schéma national « handicaps rares »

Le 28 mars, la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a installé le premier comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares, dont la mise en œuvre s’échelonne jusqu’en 2013 pour un budget de 35 millions d’euros. Lancé en 2009 (1), ce schéma poursuit deux objectifs : d’une part, augmenter les compétences et les ressources disponibles sur les handicaps rares et, d’autre part, structurer au niveau territorial les expertises et les accompagnements médico-sociaux. Un an et demi après sa publication, Roselyne Bachelot en a dressé un premier bilan et a fait le point sur les prochaines réalisations en 2011.Première avancée significative : le partenariat entre la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale a permis d’enrichir la base de données Orphanet en complétant les fiches qui développaient une approche sanitaire par des éléments relatifs aux conséquences des maladies rares en termes de handicap. Par ailleurs, a indiqué la ministre, les trois centres de ressources nationaux handicaps rares ont été pérennisés en passant du régime de droit expérimental au régime…